august 2017

Rituximab me studie

Januar 2015 Fylte kriteriene for å kunne bli med i Ritux me studien i regi av Haukeland sykehus 😍 Så fantastisk nytt håp. Min man følger å kjører meg til studien. Å påkjenningen på kroppen...

Me mørket preger meg

2014 november lange dager i mørket å smerter preger kroppen nå. Den er sliten å sår 💞 Kommer fysioterapeut og hjemmesykepleie hjem til meg å rører på armer å bein. Å prøver å holde kroppen...

November 2014 kople vap, me syk

titter innom en liten tur for en oppdatering. Etter mange mnd. I tusse mørket ME syk. Nå har jeg blitt litt bedre men er fortsatt sengeliggende. Influensa symptomer å lys sky. Ligger med intravenøs...

31.08.2017

Juni 2014 Da har jeg fått hjemmesykepleie som hjelper med kopling av vapen 3 ganger i uken: Kreftene er dessverre så få at bloggen må legges ned for en uviss periode Klemmer fra meg.

Mai 2014 vap operasjon

Da var operasjon unnagjort å bilturen hjem står for tur fra Skien til Tinn Kommune. Det blir nok en lang tur hjem igjen for både meg og mannen min. Det ble en tung tur hjem med mye stopp å oppka...

Fra møll til sommerfugl

27 februar 2014 Syns jeg måtte titte innom bloggen å fortelle at jeg har blitt mye bedre siste dagene. Som gutta mine pleier å si: nok en gang forvandles mamma fra en møll til en sommerfugl etter ...

Ny forsyning

11 februar 2014 Da kom ny forsyning med næringsdrikker fra apoteket i dag. Fint å ha litt å styrke seg på. Selv om væskepåfyll hjalp veldig kjenner jeg at kroppen er satt langt tilbake igjen i...

Hvile å pleie blåmerker

10 februar 2014   Ble litt mye i går å rydde etter middagen, mere enn nok med å tilberede et godt måltid men veldig glad for å ha klart det. I dag ble oppvasken tatt etter 15 timer un...

Formen er stigende

7 februar 2014   Så ufattelig deilig å kjenne at kroppen begynner å funke litt igjen etter mye hvile, pencelin kur og væskepåfyll. Etter nesten fire uker i seng og sofa uten krefter til å ...

Innleggelse Rjukan sykehus

6 februar 2014   Akkurat nå i disse tider pågår en stor kamp mot nedleggelse av vårt lokal sykehus på Rjukan. Jeg personlig håper virkelig de seirer nok en gang for å bevare sykehuset vårt...

Pencelin virker

1 februar 2014 Pencelin virker på uvi / nyrebekkenbetennelsen. Smertene i ryggen å nedentil er nesten borte. Men er forferdelig sliten, vondt i hodet å kvalm, eier ikke matlyst men pr¸ver å drikke...

UVI (urinveisinfeksjon)

29 januar 2014 Lite blogging om dagen p.g.a. mye sykdom. Jeg hadde noen bedre uker med mindre do flyging, smerter å bedre energi som jeg virkelig har ventet lenge på. Nyter virkelig de få gode dag...

Time out

19 januar 2014 Kroppen kjennes helt gåen å vissen igjen etter all doflyging, ryggsmerter etc. føler jeg trenger mere søvn å er sliten hele tiden igjen. Men det som er rart er at nå er jeg så g...

Overbelastning

16 januar 2014 MAN LÆRER ALDRI .......................... Noen små gåturer endte med en overbelastning / betennelse på rygg musklaturen. Musklaturen i kroppen er pill råtten etter år med tarm...

Lumbago og bursdag

13 januar 2014 Dagen min startet med et legebesøk i dag etter en vond natt med mye smerter. Siden jeg har fått en betennelse /overbelastning i nedre del av ryggen (lumbago). Vært litt for eplekjek...

Andre medikamenter og LDN

12 januar 2014   Medikamenter som IKKE skal kombineres med LDN(www.ldn.no) Av Steinar Hauge den 28. juni 2013 kl. 13:51           &n...

Rettigheter ved stomi og reservoar.

12 januar 2014   Fikk et tips på mage/tarm forum på facebook om krav og rettigheter ikke alle vet at de har. Jeg selv visste heller ikke at jeg kan slippe å betale mye av hygiene artikle...

Ldn gjør susen i større doser

21 desember 2013 Året er nesten omme igjen å starten på det neste året som kommer tror jeg kommer til å starte uendelig bra. En kort oppsummering er bildet under som er delt i fire. Øverst til...

Wow

7 desember 2013     Fant denne infoen på en gruppe å syns den var lett å forstå for oss med ulcerøs kollit og chrons sykdom og mange andre autoimmune sykdommer.  Naltrexon har ...

en annerledes advent

1 desember 2013 Etter noen dager i dvale våkner kroppen litt til live igjen. Noe har forandret seg formen til førjulstiden i år er bedre enn i fjor. Men kroppen min takler enda ikke at j...

Lade litt igjen

30 november 2013     Blitt en del uforutsette ting i det siste. Å ikke så mye hvile som kroppen gjerne vil ha. Så nå er det blitt 14-16 timer under dyna igjen, men satser på det gjør...

Litt tilbake igjen

27 november 2013   LIVET SMILER LITT IGJEN Bildet under er fra sommeren med hjemmesykepleie og intravenøst hjemme, da begynte oppturen å litt av kreftene å komme tilbake igjen. Hei i...

Tre måneder siden sist

29 oktober 2013 Var på en liten båttur på sjøen her jeg bor 21 juli. Veldig gøy å være med familien på sjøen. Men fikk svi litt vel lenge for det, ble så syk og utmattet at jeh måtte ha hj...

Endelig tilbake til bloggen

30 august 2013 For å gjøre en lang historie kort: siste innlegget mitt her var tidligere i sommer så ble bloggen lagt død for en god stund. Sommeren ble ikke helt som jeg hadde tenkt etter sykeh...

Utfordringer i kø

27 juli 2013 Begynner å se utfordringene med å leve både uten tykktarm, galleblære, 3 mm endetarm igjen resten fjernet og noe mindre tynntarm siden den nederste delen ble brukt til å sy bekken res...

Roligere forhold i reservoaret

17 juli 2013 Vært stopp på bloggen en stund p.g.a. lite krefter etter flere år med langvarige infeksjoner å tarmutbrudd / betenelser. Omsider etter 2 1/2 år med infeksjoner å betenelser i rese...

God sommer

2 juni 2013 Kjøretur i regnet med den elektriske doningen. Skillet mellom gode å dårlige dager er fortsatt små, å sekken med energi/krefter er mye mindre enn før. Jeg er bedre enn på lenge ...

Blogge litt

2 juni 2013   Selv om dagene er bedre enn på lenge er kreftene enda få. Å jeg må velge litt aktivitet, mye blogging, pc og tv sliter på hode å øyne når man har lite krefter å gå på, ...

13.05.2013

13 mai 2013    

Lytt til kroppen for en gang skyld

25 april 2013   Ble en luftetur på doningen min i skogen idag. Deilig å komme seg ut en tur etter mye hvile. Prøver å hvile mye ute i solstolen i frisk luft ikke bare ligge inne, deilig å ...

Sykehus opphold, bedre nå.

17 april 2013 Sykebilen hentet meg forrige tirsdag. Akutte mage/tarm smerter. Pouchitt( betenelse/infeksjon) i reservoar og tarm sjøter, oppblåste tette tarmer. Irritasjon venstre eggstokk med l...

intravenøst jern

2 april 2013 Påfyll med intravenøst jern på Rjukan Sykehus, taxi til sykehuset siden jeg ikke kan kjøre så langt selv fordi jeg er så utmattet av mage/tarm sykommen min nå .Jeg fikk to poser ( d...

Endelig påsketur

30 mars 2013 Etter et par veldig dårlige uker har påsken blitt mest i senga,sofaen og noen soltimer på verandaen. Har hatt så altfor lite krefter ikke nok til de daglige gjøremål engang. Men endel...

Livet å sykdom

29 mars 2013 Fanget i en syk kropp, er en vond smerte. En smerte man ikke slipper unna. Å prøver man å slippe unna å oppleve noe fra livet der ute. Ja da kommer den VIRKELIGE straffen, den som s...

Intravenøst jern

25 mars 2013 Intravenøst jern i dag, p.g.a. ulcerøs kollit å dårlig opptak av jern. Anestesien måtte stikke, tredje forsøket var kanyla inne. Fikk kjøre med en venninde som fikk samme behandling...

Hvor

7 mars 2013 Hvor ble det av meg ? lengselen etter det som var før. Alle tingene jeg har lyst til å gjøre, men ikke kan. Fordi kroppens konsekvenser blir for tøffe å takle. Å nedturene er for tunge...

Mye hvile nå

4 mars 2013 Blir noen dager med mye hvile nå. Komme meg litt til hektene å samle litt krefter og energi. Tok på den turen til optiker på torsdag. Nå er det mandag å den henger i enda med fullste...

Vissen

2 mars 2013 Da var kroppen igjen vissen, utmattet og sjelven av å stå oppreist.Turen til optiker på torsdag tok på kreftene, åmage/tarm trår til for fullt igjen 48 timer etterpå med utmattelse.T...

keratoconus

2 mars 2013 Var til sjekk hos optiker på torsdag p.g.a lysømfintligheten. Kjører ikke noe særlig bil i mørket p.g.a. blendende lys. Jeg hadde behov for nye progressive briller, som kan hjelpe...

Sol er reine medisin for meg

27 februar 2013 Nå som formen er mye bedre enn på lenge. Er sola reine medisin for meg. Nyter virkelig soldagene. Å solbriller er en nødvendighet. Kjente på kroppen at jeg har vært ute på tur t...

Hvile dag igjen

27 februar 2013   Etter noen fine dager med litt turer ut på doningen i sola blir det noen hvile dager igjen. Kroppen varsler om lite krefter å do turer med sterke smerter å senga er god.Da ...

Blå himmel på turen

25 februar 2013 Fantastisk å ha denne elektriske kjøredoningen fra hjelpe middel sentralen. Gjør noe med humøret når man ikke har krefter til lange gåturer å man kan sitte på denne å kjøre seg e...

Smaken av livet

24 februar 2013 Utrolig å kjenne at formen blir litt bedre når tarm prøvene roer seg litt. Den verste sykdoms følelsen å smertene har sluppet mere taket men sliten å utmattet etter år med akti...

Bedre dager

20 februar 2013 Nå tror jeg endelig den verste kneika på to år er nådd bunn. Å jeg føler meg ikke så syk nå som jeg har gjort. De verste smertene å influenda følelsen å lys skyheten er sluppet t...

Fra mørket til lyset

20 februar 2013 Nok et dykk inn i mørkets dal p.g.a. langvarige mage/tarm infeksjoner i reservoaret blir utmattelsen total. å det betyr at jeg mest sannsynlig har nådd bunn i jula, håper jeg. ...

verste dykket ever ....

11 februar 2013 Det verste er nå over. Jeg har fått kjenne mitt hittil verste dykk ned i smerte mørket. Med "influensa følelse" smerter og ekstrem utmattelse, lyd og lys sky. Å nervesystemet fun...

Hjemme er det beste for tiden

4 februar 2013 Turen på sykehuset med Intravenøst væske, mye hvile,smertestillende. Å maten på senga. I dempet lys med ørepropper. En "time out"Var redningen ut av det verste marerittet av smert...

Besøk av søs

3 februar 2013 Fikk nydelige gardiner av søs i bursdag presang. Som hun og mamma hang opp, pusset vinduer mens jeg lå på sofaen. Senere ble jeg tvunget ufrivillig i hvile imens min søster og ...

Hjemme igjen

28 januar 2013 Hjemme igjen fra Rjukan sykehus. Å hele kroppen både inni å uttapå om jeg kan si det sånn kjennes mye bedre etter all hvile, væske å medisiner. Tusen takk til min fastlege å medis...

sykehus inleggelse i dag

23 januar 2013 Da ble det inleggelse på Rjukan sykehus i dag. Masse blodprøver er tatt. Å pose med intravenøst ringer nr. 5 er snart inne. Godt med litt påfyll av salter, væske og elektrolytter....

Da var astma diagnosen satt

25 oktober 2012 Da har jeg vært hos en fantastisk blid og hyggelig lungelege på Notodden sykehus. Jeg hadde med meg noen kapsler på resept som de putet i pusteprøven. Å allerede halvveis i teste...

Utrolig flott plass her på gamle staulen.

20 oktober 2012 Virkelig en plass som gir ro i sjela. Lade batteriene er fint her i stillheten. Fint uten strøm å uten vann. Sitte på kveldene å bare slappe av. Å pakke seg inn i stolen ute i fr...

Journalist på besøk

20 oktober 2012 Fikk en privat melding i inboksen min på facebook av en journalist fra Ra (lokalavisa). Hun hadde lest seg opp litt her på bloggen min å ville gjerne lage en reportasje. Spennend...

Oppvasken fikk stå til dagen derpå

11 oktober 2012   Balanse mellom aktivitet og hvile er ikke alltid like lett, men håper nå at jeg begynner å få taket på det. Hadde virkelig en fin dag i går med tantebarnet mitt å suppe ...

Hjemmelaget blomkål suppe, med kylling biter.

10 oktober 2012 Har besøk av tante barnet mitt i dag. Å han var flink å hjelpe til med knall god hjemmelaget blomkål suppe med kylling kraft og kylling biter i. Fant oppskriften på Trines mat bl...

høst

5 oktober 2012 Nå er det virkelig høst vær ved Tinnsjøen. Vannet bølger å bruser å vinden å regnet pisker en i fjeset. Tinnsjøen ligger rett nedenfor huset her å er en passe luftetur, å man får ...

Bedre dag i dag

2 oktober 2012 Våknet i dag etter en lang periode som har vært skikkelig dårlig av utmattelsen å følte meg bedre. Hodepinen har sluppet taket igjen å jeg kan se "litt på tv/pc" Så kanskje det be...

usj

30 september 2012 Syns så vidt man får "smake" litt livskvalitet, så straffer det seg å sofaen er neste igjen.Svimmel, kvalm, vondt i hodet og kroppen verker. Da er det vel egentlig greiest i seng...

i går og i dag

28 september 2012 Hadde en god dag i går etter mange dårlige dager. Var veldig spent på dagen i dag etter litt aktivitet i går her hjemme. Virker som en natt med god søvn og mye hvile siden ture...

Litt mere krefter, men plutselig kritisk

27 september 2012 Syns jeg er litt vel mørk under øynene for tiden. Tar visst litt tid å komme seg litt, tror egentlig både dårlig søvn og den berømte "sykkeltesten" på sykehuset virkelig tok pi...

Nedtrapping ?

26 september 2012 Satt i går å leste vedlegget til noen av medisinene vi får mot ulcerøs kollit og chrons sykdom. Siden jeg nå har fått time til test for astma alergi pga. utmattelse og tørrhost...

Før en sommerfugl nå en møll

september 2012 Ja ja hva skal man si når din mann sier at før var man en sommerfugl sprudlende å fin. Å i dag har jeg ruslet rundt her med vondt i hodet, svimmel og uvel å veldig sliten å verker...

Leser litt om astma

2012 oktober Da har jeg fått en del info både av leger og på nettet om astma. Å dette som kommer under her er da mine tanker og meninger utifra det jeg nå har lært. En ubehandlet astma kan visst ...

Høstmarked i Austbygda i dag

Høsten 2012 Da har jeg vært en tur bort i bygda her å der var det masse liv og røre. Masse boder med forskjellige både lokale å fra andre bygder som solgte gode varer som ferske egg, honning, po...

Imovane for søvnen

september 2012 Da var jeg så desperat etter litt søvn at jeg krøp til korset i går å fikk sovemedisiner. Tok min første tablett med imovane 5 mg i går jeg har da stort sett aldri tatt slike medisi...

Sliten etter sykehus opphold

Kjenner det på kroppen at alle undersøkelser har tatt på under sykehus oppholdet. Tar litt tid før mage/tarm er i rute igjen på tross av at jeg bare fikk et klyster før scopien av reservoaret. Å kj...

hjemme igjen fra sykehuset

september 2012 Da var jeg hjemme igjen å etter mye tester i dag på sykehuset kom jeg hjem med astma spray. Skal til videre utredning for astmaen snart hos den samme legen. Jeg spurte om å komme ...

sigmoscopien ferdig

september 2012 Da var scopien av reservoaret og endetarmstumpen gjordt. Å det så veldig fredelig ut, ble veldig glad for det. Er så lei alle problemene som har fulgt meg og mage/tarm sykdommen i...

Da var første dagen unnagjort

september 2012 Da var første dagen på sykehuset unna gjordt. Jeg har i dag tatt puste prøver og røntgen av lungene, masse blodprøver. Sliten etter dagen i dag kjenner jeg. Sigmo scopien som jeg ...

Da var kofferten pakket og klar for innleggelse

september 2012 Da nærmer dagen seg endelig for innleggelsen på Notodden sykehus. Blir godt å få det overstått å håper så innderlig at de ikke finner noe tegn til infeksjoner eller betennelser i ...

Telefon fra bloggleser

Måtte dele det med dere andre lesere. I går kveld ringte telefon min å jeg trodde det var en selger, å uhøflig som jeg er legger jeg på bare. Så får jeg en melding på telefon like etterpå at en ung...

Endelig en liten rusle tur

20 september 2012 Endelig i dag kunne jeg tilate meg en liten rusletur langs Tinnsjøen i sola på ettermiddagen. Tenk at dagene kan være så utrolig opp og ned fra dag til dag, eller nesten fra ri...

Litt bedre dag i dag tror jeg

10 september 2012 Var seigt å komme seg opp av sengen i dag. Hadde ikke orket å dusje siden jeg var i begravelse på torsdag sist uke siden jeg var så utmattet, å magen da slo seg litt vrang med ...

Er det ulcerøs kollit som gjør dette

september 2012 Kan det virkelig være ulcerøs kollit som gjør at jeg føler meg både syk og utmattet. Tross operasjoner og fjerning av betennelsestilstander i kroppen. Dagen i dag er stort sett bl...

komme seg ut av senga

september 2012 Da er det vel på tide å få kroppen opp å stå. Klokken er blitt 11.32.Kjenner kroppen syns det er litt for godt å ligge i senga i dag. Er vel kanskje litt etterdønninger fra tidlig...

Innleggelse Medisinsk avd.

september 2012   Da kom brevet i postkassen fra Notodden sykehus om innleggelse i medisinsk avd. for videre utredning i forhold til ulcerøs kollit. Og i forhold til da en langvarig utmat...

Fant to bilder ;) litt forskjell

  Første gang publisert juni 2011 Fant et bilde fra jeg hadde vært syk en god stund og betennelsen var ganske kraftig over lengre tid i tarmen. dette er tatt før de fjernet tykktarmen min i ...

Fikk hjemmehjelp for en periode ;))

Publisert første gang mai 2011 Startet dagen i dag med besøk av sjefen for hjemme hjelp tjenesten i Tinn Austbygd vi snakket litt om sykdommen min, Ulcerøs kollitt og om at mannen min skal operere...

Bursdag her i dag ;)

  Første publisering mai 2011 Marcus min yngste sønn blir tretten år i dag ;)) koste oss med taco siden han ville ha det til middag i dag og litt kaker og brus etterpå før han stakk av gårde...

litt om sykdommen

Innlegg fra 2011 Da er det minisert på pentasa stikkpillene fra tre 1000 mg. piller om dagen til to om dagen så nå er ihvertfall kvalmen borte. Men etter den natten på sykehuset hvor den hvete bol...

Hjemme igjen fra sykehuset;)

 Første gang publisert mai 2011 Ble en lang natt natt til i dag siden jeg spiste den hvete baksten og det ble full stopp i tarmene. Fikk ikke gjort noe selv så jeg måtte krype til korset å ri...

Da begynner jo påsken å nærme seg for de fleste :)

   Første gang publisert påsken 2011                Påsken for meg kan være en stor prøvelse når det er sn...

Kost og ernæring ved inflammatorisk tarmsykdom

  Første gang publisert april 2011 Mye er utprøvet i forhold til kosthold og betennelse i mage tarm regionen. Og sykehusene har litt forskjellige syn på hva som er ideelt i forhold til denne...

Jeg lager denne bloggen fordi jeg selv fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 2001,kort om min sykehistorie.

Hei igjen   Liten innføring i hvorfor det kommer så mange innlegg her igjen nå er fordi jeg la ned hele bloggen for noen år siden pga. alvorlig ME. Nå ville jeg åpne den igjen men greide ikk...
Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits