hits

Blogg

Rituximab studien avsluttet

HeiLenge siden sist å mye har skjedd i forhold til rituxme 😍 beklageligvis negativ studie. Å håpet brast for oss alle nok en gang å ventetiden på medisiner å mer livskvalitet fortsetter vid...

Rituximab me

Begynner virkelig å se frem til studie protokollen blir åpnet i slutten av oktober, om det går etter plan. Nå som resultatet begynner å nærme seg gir det håp om mere bedring å tilgjengelige medisin...

Me nytt, Saugstad

  ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom» | Ola Didrik Saugstad Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykes...

Status Ritux Me

https://helse-bergen.no/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/forsking-pa-me#rituxme-?-ein-nasjonal,-randomisert,-dobbeltblind-og-placebokontrollert-multisenterstudie-med-utprøving-av-anti...

Belønningen kommer igjen etter å ha spart på kreftene igjen

JIPPI <3 når man har ME kommer endelig belønningen med bedre dager å bedre fungerende kropp, etter å tatt det med ro å holdt igjen selv om man greier å gjøre mer enn man gjør. Jeg lærte at ...

fantastisk høstdag i dag <3

Endelig snudde været litt i dag å solen tittet frem å gjorde dagen til en flott høstdag på alle måter. Å endelig var det krefter i kroppen til en litt lengre doningtur igjen i dag med lille Alvin M...

Økologisk spelt eplekake

Den siste tiden har formen å kreftene variert veldig mye fra dag til dag, med mange dårlige dager.  Å da setter man ekstra stor pris på de dagene man kan kose seg å gjøre noe man har lyst...

Energi frokost

Siden jeg akkurat har fått vite at man skal ha fett og proteiner til frokost. Og ikke karbohydrater.Både for å holde forbrenningen i gang utover dagen å for en bra start med mye energi.Ble frokoste...

Trening og autoimunsykdom <3

Hvordan Hva skal man skrive i et innlegg som dette ? Når klokken runder formiddag å hele kroppen verker å krangler å man kjenner melkesyra i armer og bein allerede før man står opp å har start...

Bake økologiske spelt brød

Har de siste månedene prioritert å brukt en del av den energien jeg har til rådighet i gode perioder  på å lese en del om kosthold i forhold til betennelser i kroppen, å kost i forhold til å f...

Eldhuset med verdens beste 🌸

Fikk en koselig SMS i dag med invitasjon på kaffe i eldhuset her i bygda. Utrolig koselig med slike dager iblant. I godt venninne selskap å en fin samtale 🌷 det gjør godt i hjertet mitt å ...

Tinnsjøfisk og fåresoppstuing

Hva er vel bedre for kropp og sinn enn hjemmelaget lokal mat uten tilsettningstoffer å man kan vel si denne fisken er økologisk også. Min mann fisker ørret i Tinnsjøen om sommeren, så i dag har vi...

Venne besøk 💞

Jammen ble det en liten tur ut i går kveld med doningen. Jeg, min mann og lille Alvin malteser (som også kan følges på Instagram, søk opp Alvinmalteser så finner du han om du vil 🐶)Var på e...

Høst på verandaen 🍁🍂🍁

Nyter en stille rolig kveld i lysthuset på verandaen hjemme 🍂Sammen med mannen min å vår lille Alvin malteser 🐶Her er det alltid godt å ligge å lade batteriene, med varm te å biopei...

Rolige dager med litt kos hjemme

Startet dagen med sein frokost halv ett å lille Alvin på fanget <3 måtte hvile litt på morgen etter en litt dårlig natt <3 men slik blir det jo veldig ofte også. Men noen dager blir jo fine l...

Ute i dag 💞

Etter noen hviledager siden mandag med medisinsk yoga ble det en liten tur ut i dag på torsdag med lille Alvin malteser 🐶 som du også kan følge på instagram( søk på Alvinmalteser ) Kroppen...

Aftenposten, artikkel om det å ikke greie både jobb å et liv med livskvalitet ellers.

Fin artikkel i Aftenposten <3 jeg kjenner meg iallefall dessverre godt igjen i denne artikkelen. Derfor velger jeg også å dele begge sider av livet mitt iblant <3 kanskje det da er lettere å...

Medisinsk yoga

Info hentet fra :http://dypindrero.no/medisinsk-yoga/hva-er-medisinsk-yoga/ Hva er Medisinsk Yoga?   I vår hverdag kan vi hele tiden være utsatt for stress og påkjenninger, og vi skal ...

Medisinsk yoga

Det er nå to dager siden jeg var ute en liten tur i bygda på lørdag, men kroppen kjennes fin ut så jeg tenker å bli med naboen ut i dag, Tenk at jeg for første gang  på mange år har dris...

Høst marked i Tinn Austbygd i går

Da har det vært noen rolige hvile dager etter de to timene på syklubb på onsdag, for å vente på reaksjon til kroppen om aktiviteten ble til overbelastning eller om den greide å komme seg igjen ette...

Sy klubb i går

Hadde noen år hvor jeg ikke kunne delta på syklubben pga. alvorlig Me, jeg greide ikke flere folk på en gang, heller ikke lyset å lydene i rommet. Konsentrasjonen funket ikke heller, så jeg ble bar...

Sunne rundstykker

Da var jeg omsider asjur med bloggen etter å ikke ha blogget på noen år pga. Me sykdom.Har lagt ut litt bruddstykker fra årene som har gått med til sykdom å Me studien på Notodden. Men blir mye om ...

Valg 2017

Jammen så flott å kunne bruke stemme retten sin igjen, selv om det var vanskelig å bestemme seg for hvilket parti jeg burde stemme på. Jeg greier ikke følge valgkampen på tv å i nyheter men har les...

Fra møll til sommerfugl igjen

Endelig snur det igjen å Me symptomene slipper litt taket igjen. Det er så ufattelig deilig når man våkner på morgenen å sover litt ekstra å kjenner på kroppen at det kan bli en fin god dag. Legge...

Me symptomer

Me symptomene roer seg igjen å etter mye intravenøst væske, pencelin og kortison greier kroppen faktisk sånn smått å stable seg på beina igjen. Verste kvalmen å verkingen å smertene avtar å jeg gr...

Me syk og oppbluss med bekken reservoar betennelse

Formen har ikke vært helt på topp siden sommeren, å i august føltes kroppen helt ødelagt igjen. Jeg fikk hjemmesykepleie å koplet på intravenøst men ble liggende mye av september egentlig. Må si d...

Notodden forsker på ny Me medisin

https://www.nrk.no/telemark/forsker-pa-ny-me-medisin-1.12686017 Notodden forsker på ny ME-medisin Notodden sykehus er som eneste lokalsykehus med i et forskningsprosjekt som skal finne ut om en...

12.09.2017

Sommeren 2017  Sommeren har vært fin for meg i år siden sykdommen har vært roligere å jeg har kunnet vært mer oppe å blitt med på litt turer med familien i nærmiljøet å en litt lengre tur på ...

Opptrening etter år med alvorlig Me

Våren 2017 Nå har fysioterapeuten min fulgt meg i noen år helt siden jeg bare lå i sengen hele dagen. Jeg begynte med små bevegelser å lett massasje her hjemme første året etter jeg hadde lig...

17 mai 2017 Hurra

Endelig skulle dagen komme hvor jeg skulle være med å feire litt av Norges nasjonaldag, Det er 3 år siden sist jeg hadde muligheten til å være med ut litt på denne dagen pga. alvorlig ME Toget h...

påsken 2017 Me og ulcerøs kollitt, betennelse i reservoaret

Påsken 2017 ble ikke helt som planlagt da jeg ble liggende med et oppbluss i bekkenreservoaret.Så da ble det hjemmesykepleie å intravenøst væske. Å en kur med colifoam kortison skum og flagyl stikk...

Fantastisk vinteren 2017

Vinteren 2017 Må være den beste vinteren jeg har hatt på mange år, med fine doning turer ute med mannen min og hunden min Alvin. De bedre periodene er lengre enn før, å de dårlige periodene er bl...

Julen 2016

Vært syk lenge etter turen i sommer. Men heldigvis snudde det etterhvert igjen å jeg har vært så heldig å ha besøk av min flotte lillesøster å sønn i jule ferien. Jammen er det noen år siden vi har...

Syk igjen

September 2016 Å reise på ferie har enda sin pris selv om jeg gleder meg over det jeg greier å få til sammen med andre jeg er glad i.  Så nå er det hjemmesykepleie å intravenøst væske fordi ...

Sommer ferie

Juli 2016  Endelig tenk at vi skulle være så heldige å få oss en liten tur ut av bygda vi bor i sammen jeg og min mann å vår lille søte malteser Alvin. Min mann pakket bilen med klær og den ...

Roser

I vår fikk jeg en kjempe diger rose bukett av min snille mann som har vært ved min side ordrett"i gode og onde dager" selv når sykdommen har stormet som verst.   

M/F Storegut

Som dere sikkert har sett tidligere i bloggen bor vi rett ved Tinnsjøen. Jeg er stor patriot av gamle jernbane ferja som går med turister på sommeren. Siste årene har jeg vært for dårlig til å bli...

Malteser valp

Juni 2016 Nå har jeg virkelig noe å dele med dere. Imens jeg lå i sengen å ventet på bedring av sykdommen drømte jeg meg bort å ønsket meg en liten hund. En liten hund som var lett å bære å lett å...

Fått igjen elektriske scooteren min

Mai 2016 Så deilig å ha fått tilbake den elektriske scooteren fra reprasjon igjen, nå som våren kommer å jeg er bedre av Me å kan ta noen turer ut igjen. Fantastisk plass nedenfor huset...

Tinnsjø isen

April 2016 Fantastisk når isen ligger på sjøen 50 meter fra huset vårt. Siden den andre elektriske scooteren min er til reperasjon måtte jeg prøve den sammenleggbare doningen nede på isen i sola. ...

Bestille varer hjem fra Spar Atrå

Februar 2016 Nå som formen er bedre å jeg er mer oppe men likevel må spare på kreftene for ikke å bli sykerer igjen, er det kjempe flott å kunne sende mail med handle liste til butikken. Å få vare...

Siste infusjon i rituxMe

januar 2016 Fikk kopp på sykehuset som takk for deltagelsen i forskningen.  Fikk jeg siste infusjon i forskningstudien på rituximab Me ved Notodden sykehus i regi av Haukeland. Litt blane...

Hjelpemidler for kronisk syke

Vinteren 2016 Fantastisk å kunne bli med mannen min ut i nærmiljøet i frisk vinter luft igjen. Var en lang vei å gå med meg selv å takke ja til litt hjelpemidler fra hjelpe middel sentralen&...

Julen 2015

God Jul til alle der ute, måtte det bli en fin å fredfull jul for både store å små. Tenk at jeg kan være oppe av senga på julaften i år, pyntet meg litt å ligger på sofaen å titter på det flotte j...

Me forskning Rituximab studien

  20 oktober 2015 3 infusjon å nesten 1 år ute i rituximab studien for Me. Litt moro var det jo når min man fulgte meg inn på sykehuset å pleierene å lege ble så overrasket å glade på våre...

Ute for første gang me syk

  August 2015 Blek men fattet etter å ikke sett dagslys på så altfor lenge, har jeg nå greid for første gang på lenge å komme ut i bilen å blitt med min mann å kjøre bort til elven hjem...

Me syk og tv titting

Mai 2015 Så fantastisk jeg har tatt opp greys anatomi å sett på en episode på formiddagen, selv om jeg måtte ha solbriller på å dele opp programmet litt har jeg tittet på tv for første gang på 2 å...

Rituximab studien

April 2015 Rituximab studien er i full gang ved Notodden Sykehus. Første tre mnd. ble jeg enda dårligere enn jeg hadde vært å måtte mørklegge rommet vårt å teipe igjen for lyset utenfra. Jeg fikk f...

Rituximab me studie

Januar 2015 Fylte kriteriene for å kunne bli med i Ritux me studien i regi av Haukeland sykehus 😍 Så fantastisk nytt håp. Min man følger å kjører meg til studien. Å påkjenningen på kroppen...

Me mørket preger meg

2014 november lange dager i mørket å smerter preger kroppen nå. Den er sliten å sår 💞 Kommer fysioterapeut og hjemmesykepleie hjem til meg å rører på armer å bein. Å prøver å holde kroppen...

November 2014 kople vap, me syk

titter innom en liten tur for en oppdatering. Etter mange mnd. I tusse mørket ME syk. Nå har jeg blitt litt bedre men er fortsatt sengeliggende. Influensa symptomer å lys sky. Ligger med intravenøs...

31.08.2017

Juni 2014 Da har jeg fått hjemmesykepleie som hjelper med kopling av vapen 3 ganger i uken: Kreftene er dessverre så få at bloggen må legges ned for en uviss periode Klemmer fra meg.

Mai 2014 vap operasjon

Da var operasjon unnagjort å bilturen hjem står for tur fra Skien til Tinn Kommune. Det blir nok en lang tur hjem igjen for både meg og mannen min. Det ble en tung tur hjem med mye stopp å oppka...

Fra møll til sommerfugl

27 februar 2014 Syns jeg måtte titte innom bloggen å fortelle at jeg har blitt mye bedre siste dagene. Som gutta mine pleier å si: nok en gang forvandles mamma fra en møll til en sommerfugl etter ...

Ny forsyning

11 februar 2014 Da kom ny forsyning med næringsdrikker fra apoteket i dag. Fint å ha litt å styrke seg på. Selv om væskepåfyll hjalp veldig kjenner jeg at kroppen er satt langt tilbake igjen i...

Hvile å pleie blåmerker

10 februar 2014   Ble litt mye i går å rydde etter middagen, mere enn nok med å tilberede et godt måltid men veldig glad for å ha klart det. I dag ble oppvasken tatt etter 15 timer un...

Formen er stigende

7 februar 2014   Så ufattelig deilig å kjenne at kroppen begynner å funke litt igjen etter mye hvile, pencelin kur og væskepåfyll. Etter nesten fire uker i seng og sofa uten krefter til å ...

Innleggelse Rjukan sykehus

6 februar 2014   Akkurat nå i disse tider pågår en stor kamp mot nedleggelse av vårt lokal sykehus på Rjukan. Jeg personlig håper virkelig de seirer nok en gang for å bevare sykehuset vårt...

Pencelin virker

1 februar 2014 Pencelin virker på uvi / nyrebekkenbetennelsen. Smertene i ryggen å nedentil er nesten borte. Men er forferdelig sliten, vondt i hodet å kvalm, eier ikke matlyst men pr¸ver å drikke...

UVI (urinveisinfeksjon)

29 januar 2014 Lite blogging om dagen p.g.a. mye sykdom. Jeg hadde noen bedre uker med mindre do flyging, smerter å bedre energi som jeg virkelig har ventet lenge på. Nyter virkelig de få gode dag...

Time out

19 januar 2014 Kroppen kjennes helt gåen å vissen igjen etter all doflyging, ryggsmerter etc. føler jeg trenger mere søvn å er sliten hele tiden igjen. Men det som er rart er at nå er jeg så g...

Overbelastning

16 januar 2014 MAN LÆRER ALDRI .......................... Noen små gåturer endte med en overbelastning / betennelse på rygg musklaturen. Musklaturen i kroppen er pill råtten etter år med tarm...

Lumbago og bursdag

13 januar 2014 Dagen min startet med et legebesøk i dag etter en vond natt med mye smerter. Siden jeg har fått en betennelse /overbelastning i nedre del av ryggen (lumbago). Vært litt for eplekjek...

Andre medikamenter og LDN

12 januar 2014   Medikamenter som IKKE skal kombineres med LDN(www.ldn.no) Av Steinar Hauge den 28. juni 2013 kl. 13:51           &n...

Rettigheter ved stomi og reservoar.

12 januar 2014   Fikk et tips på mage/tarm forum på facebook om krav og rettigheter ikke alle vet at de har. Jeg selv visste heller ikke at jeg kan slippe å betale mye av hygiene artikle...

Ldn gjør susen i større doser

21 desember 2013 Året er nesten omme igjen å starten på det neste året som kommer tror jeg kommer til å starte uendelig bra. En kort oppsummering er bildet under som er delt i fire. Øverst til...

Wow

7 desember 2013     Fant denne infoen på en gruppe å syns den var lett å forstå for oss med ulcerøs kollit og chrons sykdom og mange andre autoimmune sykdommer.  Naltrexon har ...

en annerledes advent

1 desember 2013 Etter noen dager i dvale våkner kroppen litt til live igjen. Noe har forandret seg formen til førjulstiden i år er bedre enn i fjor. Men kroppen min takler enda ikke at j...

Lade litt igjen

30 november 2013     Blitt en del uforutsette ting i det siste. Å ikke så mye hvile som kroppen gjerne vil ha. Så nå er det blitt 14-16 timer under dyna igjen, men satser på det gjør...

Litt tilbake igjen

27 november 2013   LIVET SMILER LITT IGJEN Bildet under er fra sommeren med hjemmesykepleie og intravenøst hjemme, da begynte oppturen å litt av kreftene å komme tilbake igjen. Hei i...

Tre måneder siden sist

29 oktober 2013 Var på en liten båttur på sjøen her jeg bor 21 juli. Veldig gøy å være med familien på sjøen. Men fikk svi litt vel lenge for det, ble så syk og utmattet at jeh måtte ha hj...

Endelig tilbake til bloggen

30 august 2013 For å gjøre en lang historie kort: siste innlegget mitt her var tidligere i sommer så ble bloggen lagt død for en god stund. Sommeren ble ikke helt som jeg hadde tenkt etter sykeh...

Utfordringer i kø

27 juli 2013 Begynner å se utfordringene med å leve både uten tykktarm, galleblære, 3 mm endetarm igjen resten fjernet og noe mindre tynntarm siden den nederste delen ble brukt til å sy bekken res...

Roligere forhold i reservoaret

17 juli 2013 Vært stopp på bloggen en stund p.g.a. lite krefter etter flere år med langvarige infeksjoner å tarmutbrudd / betenelser. Omsider etter 2 1/2 år med infeksjoner å betenelser i rese...

God sommer

2 juni 2013 Kjøretur i regnet med den elektriske doningen. Skillet mellom gode å dårlige dager er fortsatt små, å sekken med energi/krefter er mye mindre enn før. Jeg er bedre enn på lenge ...

Blogge litt

2 juni 2013   Selv om dagene er bedre enn på lenge er kreftene enda få. Å jeg må velge litt aktivitet, mye blogging, pc og tv sliter på hode å øyne når man har lite krefter å gå på, ...

13.05.2013

13 mai 2013    

Lytt til kroppen for en gang skyld

25 april 2013   Ble en luftetur på doningen min i skogen idag. Deilig å komme seg ut en tur etter mye hvile. Prøver å hvile mye ute i solstolen i frisk luft ikke bare ligge inne, deilig å ...

Sykehus opphold, bedre nå.

17 april 2013 Sykebilen hentet meg forrige tirsdag. Akutte mage/tarm smerter. Pouchitt( betenelse/infeksjon) i reservoar og tarm sjøter, oppblåste tette tarmer. Irritasjon venstre eggstokk med l...

intravenøst jern

2 april 2013 Påfyll med intravenøst jern på Rjukan Sykehus, taxi til sykehuset siden jeg ikke kan kjøre så langt selv fordi jeg er så utmattet av mage/tarm sykommen min nå .Jeg fikk to poser ( d...

Endelig påsketur

30 mars 2013 Etter et par veldig dårlige uker har påsken blitt mest i senga,sofaen og noen soltimer på verandaen. Har hatt så altfor lite krefter ikke nok til de daglige gjøremål engang. Men endel...

Livet å sykdom

29 mars 2013 Fanget i en syk kropp, er en vond smerte. En smerte man ikke slipper unna. Å prøver man å slippe unna å oppleve noe fra livet der ute. Ja da kommer den VIRKELIGE straffen, den som s...

Intravenøst jern

25 mars 2013 Intravenøst jern i dag, p.g.a. ulcerøs kollit å dårlig opptak av jern. Anestesien måtte stikke, tredje forsøket var kanyla inne. Fikk kjøre med en venninde som fikk samme behandling...

Hvor

7 mars 2013 Hvor ble det av meg ? lengselen etter det som var før. Alle tingene jeg har lyst til å gjøre, men ikke kan. Fordi kroppens konsekvenser blir for tøffe å takle. Å nedturene er for tunge...

Mye hvile nå

4 mars 2013 Blir noen dager med mye hvile nå. Komme meg litt til hektene å samle litt krefter og energi. Tok på den turen til optiker på torsdag. Nå er det mandag å den henger i enda med fullste...

Vissen

2 mars 2013 Da var kroppen igjen vissen, utmattet og sjelven av å stå oppreist.Turen til optiker på torsdag tok på kreftene, åmage/tarm trår til for fullt igjen 48 timer etterpå med utmattelse.T...

keratoconus

2 mars 2013 Var til sjekk hos optiker på torsdag p.g.a lysømfintligheten. Kjører ikke noe særlig bil i mørket p.g.a. blendende lys. Jeg hadde behov for nye progressive briller, som kan hjelpe...

Sol er reine medisin for meg

27 februar 2013 Nå som formen er mye bedre enn på lenge. Er sola reine medisin for meg. Nyter virkelig soldagene. Å solbriller er en nødvendighet. Kjente på kroppen at jeg har vært ute på tur t...

Hvile dag igjen

27 februar 2013   Etter noen fine dager med litt turer ut på doningen i sola blir det noen hvile dager igjen. Kroppen varsler om lite krefter å do turer med sterke smerter å senga er god.Da ...

Blå himmel på turen

25 februar 2013 Fantastisk å ha denne elektriske kjøredoningen fra hjelpe middel sentralen. Gjør noe med humøret når man ikke har krefter til lange gåturer å man kan sitte på denne å kjøre seg e...

Smaken av livet

24 februar 2013 Utrolig å kjenne at formen blir litt bedre når tarm prøvene roer seg litt. Den verste sykdoms følelsen å smertene har sluppet mere taket men sliten å utmattet etter år med akti...

Bedre dager

20 februar 2013 Nå tror jeg endelig den verste kneika på to år er nådd bunn. Å jeg føler meg ikke så syk nå som jeg har gjort. De verste smertene å influenda følelsen å lys skyheten er sluppet t...

Fra mørket til lyset

20 februar 2013 Nok et dykk inn i mørkets dal p.g.a. langvarige mage/tarm infeksjoner i reservoaret blir utmattelsen total. å det betyr at jeg mest sannsynlig har nådd bunn i jula, håper jeg. ...

verste dykket ever ....

11 februar 2013 Det verste er nå over. Jeg har fått kjenne mitt hittil verste dykk ned i smerte mørket. Med "influensa følelse" smerter og ekstrem utmattelse, lyd og lys sky. Å nervesystemet fun...

Hjemme er det beste for tiden

4 februar 2013 Turen på sykehuset med Intravenøst væske, mye hvile,smertestillende. Å maten på senga. I dempet lys med ørepropper. En "time out"Var redningen ut av det verste marerittet av smert...

Besøk av søs

3 februar 2013 Fikk nydelige gardiner av søs i bursdag presang. Som hun og mamma hang opp, pusset vinduer mens jeg lå på sofaen. Senere ble jeg tvunget ufrivillig i hvile imens min søster og ...

Hjemme igjen

28 januar 2013 Hjemme igjen fra Rjukan sykehus. Å hele kroppen både inni å uttapå om jeg kan si det sånn kjennes mye bedre etter all hvile, væske å medisiner. Tusen takk til min fastlege å medis...

sykehus inleggelse i dag

23 januar 2013 Da ble det inleggelse på Rjukan sykehus i dag. Masse blodprøver er tatt. Å pose med intravenøst ringer nr. 5 er snart inne. Godt med litt påfyll av salter, væske og elektrolytter....

Da var astma diagnosen satt

25 oktober 2012 Da har jeg vært hos en fantastisk blid og hyggelig lungelege på Notodden sykehus. Jeg hadde med meg noen kapsler på resept som de putet i pusteprøven. Å allerede halvveis i teste...

Utrolig flott plass her på gamle staulen.

20 oktober 2012 Virkelig en plass som gir ro i sjela. Lade batteriene er fint her i stillheten. Fint uten strøm å uten vann. Sitte på kveldene å bare slappe av. Å pakke seg inn i stolen ute i fr...

Journalist på besøk

20 oktober 2012 Fikk en privat melding i inboksen min på facebook av en journalist fra Ra (lokalavisa). Hun hadde lest seg opp litt her på bloggen min å ville gjerne lage en reportasje. Spennend...

Oppvasken fikk stå til dagen derpå

11 oktober 2012   Balanse mellom aktivitet og hvile er ikke alltid like lett, men håper nå at jeg begynner å få taket på det. Hadde virkelig en fin dag i går med tantebarnet mitt å suppe ...

Hjemmelaget blomkål suppe, med kylling biter.

10 oktober 2012 Har besøk av tante barnet mitt i dag. Å han var flink å hjelpe til med knall god hjemmelaget blomkål suppe med kylling kraft og kylling biter i. Fant oppskriften på Trines mat bl...

høst

5 oktober 2012 Nå er det virkelig høst vær ved Tinnsjøen. Vannet bølger å bruser å vinden å regnet pisker en i fjeset. Tinnsjøen ligger rett nedenfor huset her å er en passe luftetur, å man får ...

Bedre dag i dag

2 oktober 2012 Våknet i dag etter en lang periode som har vært skikkelig dårlig av utmattelsen å følte meg bedre. Hodepinen har sluppet taket igjen å jeg kan se "litt på tv/pc" Så kanskje det be...

usj

30 september 2012 Syns så vidt man får "smake" litt livskvalitet, så straffer det seg å sofaen er neste igjen.Svimmel, kvalm, vondt i hodet og kroppen verker. Da er det vel egentlig greiest i seng...

i går og i dag

28 september 2012 Hadde en god dag i går etter mange dårlige dager. Var veldig spent på dagen i dag etter litt aktivitet i går her hjemme. Virker som en natt med god søvn og mye hvile siden ture...

Litt mere krefter, men plutselig kritisk

27 september 2012 Syns jeg er litt vel mørk under øynene for tiden. Tar visst litt tid å komme seg litt, tror egentlig både dårlig søvn og den berømte "sykkeltesten" på sykehuset virkelig tok pi...

Nedtrapping ?

26 september 2012 Satt i går å leste vedlegget til noen av medisinene vi får mot ulcerøs kollit og chrons sykdom. Siden jeg nå har fått time til test for astma alergi pga. utmattelse og tørrhost...

Før en sommerfugl nå en møll

september 2012 Ja ja hva skal man si når din mann sier at før var man en sommerfugl sprudlende å fin. Å i dag har jeg ruslet rundt her med vondt i hodet, svimmel og uvel å veldig sliten å verker...

Leser litt om astma

2012 oktober Da har jeg fått en del info både av leger og på nettet om astma. Å dette som kommer under her er da mine tanker og meninger utifra det jeg nå har lært. En ubehandlet astma kan visst ...

Høstmarked i Austbygda i dag

Høsten 2012 Da har jeg vært en tur bort i bygda her å der var det masse liv og røre. Masse boder med forskjellige både lokale å fra andre bygder som solgte gode varer som ferske egg, honning, po...

Imovane for søvnen

september 2012 Da var jeg så desperat etter litt søvn at jeg krøp til korset i går å fikk sovemedisiner. Tok min første tablett med imovane 5 mg i går jeg har da stort sett aldri tatt slike medisi...

Sliten etter sykehus opphold

Kjenner det på kroppen at alle undersøkelser har tatt på under sykehus oppholdet. Tar litt tid før mage/tarm er i rute igjen på tross av at jeg bare fikk et klyster før scopien av reservoaret. Å kj...

hjemme igjen fra sykehuset

september 2012 Da var jeg hjemme igjen å etter mye tester i dag på sykehuset kom jeg hjem med astma spray. Skal til videre utredning for astmaen snart hos den samme legen. Jeg spurte om å komme ...

sigmoscopien ferdig

september 2012 Da var scopien av reservoaret og endetarmstumpen gjordt. Å det så veldig fredelig ut, ble veldig glad for det. Er så lei alle problemene som har fulgt meg og mage/tarm sykdommen i...

Da var første dagen unnagjort

september 2012 Da var første dagen på sykehuset unna gjordt. Jeg har i dag tatt puste prøver og røntgen av lungene, masse blodprøver. Sliten etter dagen i dag kjenner jeg. Sigmo scopien som jeg ...

Da var kofferten pakket og klar for innleggelse

september 2012 Da nærmer dagen seg endelig for innleggelsen på Notodden sykehus. Blir godt å få det overstått å håper så innderlig at de ikke finner noe tegn til infeksjoner eller betennelser i ...

Telefon fra bloggleser

Måtte dele det med dere andre lesere. I går kveld ringte telefon min å jeg trodde det var en selger, å uhøflig som jeg er legger jeg på bare. Så får jeg en melding på telefon like etterpå at en ung...

Endelig en liten rusle tur

20 september 2012 Endelig i dag kunne jeg tilate meg en liten rusletur langs Tinnsjøen i sola på ettermiddagen. Tenk at dagene kan være så utrolig opp og ned fra dag til dag, eller nesten fra ri...

Litt bedre dag i dag tror jeg

10 september 2012 Var seigt å komme seg opp av sengen i dag. Hadde ikke orket å dusje siden jeg var i begravelse på torsdag sist uke siden jeg var så utmattet, å magen da slo seg litt vrang med ...

Er det ulcerøs kollit som gjør dette

september 2012 Kan det virkelig være ulcerøs kollit som gjør at jeg føler meg både syk og utmattet. Tross operasjoner og fjerning av betennelsestilstander i kroppen. Dagen i dag er stort sett bl...

komme seg ut av senga

september 2012 Da er det vel på tide å få kroppen opp å stå. Klokken er blitt 11.32.Kjenner kroppen syns det er litt for godt å ligge i senga i dag. Er vel kanskje litt etterdønninger fra tidlig...

Innleggelse Medisinsk avd.

september 2012   Da kom brevet i postkassen fra Notodden sykehus om innleggelse i medisinsk avd. for videre utredning i forhold til ulcerøs kollit. Og i forhold til da en langvarig utmat...

Fant to bilder ;) litt forskjell

  Første gang publisert juni 2011 Fant et bilde fra jeg hadde vært syk en god stund og betennelsen var ganske kraftig over lengre tid i tarmen. dette er tatt før de fjernet tykktarmen min i ...

Fikk hjemmehjelp for en periode ;))

Publisert første gang mai 2011 Startet dagen i dag med besøk av sjefen for hjemme hjelp tjenesten i Tinn Austbygd vi snakket litt om sykdommen min, Ulcerøs kollitt og om at mannen min skal operere...

Bursdag her i dag ;)

  Første publisering mai 2011 Marcus min yngste sønn blir tretten år i dag ;)) koste oss med taco siden han ville ha det til middag i dag og litt kaker og brus etterpå før han stakk av gårde...

litt om sykdommen

Innlegg fra 2011 Da er det minisert på pentasa stikkpillene fra tre 1000 mg. piller om dagen til to om dagen så nå er ihvertfall kvalmen borte. Men etter den natten på sykehuset hvor den hvete bol...

Hjemme igjen fra sykehuset;)

 Første gang publisert mai 2011 Ble en lang natt natt til i dag siden jeg spiste den hvete baksten og det ble full stopp i tarmene. Fikk ikke gjort noe selv så jeg måtte krype til korset å ri...

Da begynner jo påsken å nærme seg for de fleste :)

   Første gang publisert påsken 2011                Påsken for meg kan være en stor prøvelse når det er sn...

Kost og ernæring ved inflammatorisk tarmsykdom

  Første gang publisert april 2011 Mye er utprøvet i forhold til kosthold og betennelse i mage tarm regionen. Og sykehusene har litt forskjellige syn på hva som er ideelt i forhold til denne...

Jeg lager denne bloggen fordi jeg selv fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 2001,kort om min sykehistorie.

Hei igjen   Liten innføring i hvorfor det kommer så mange innlegg her igjen nå er fordi jeg la ned hele bloggen for noen år siden pga. alvorlig ME. Nå ville jeg åpne den igjen men greide ikk...

fredag kveld

august 2012 Da var det fredag og helg igjen. Var mange kjente blant annet min mann som reiste på zz topp konsert i kveld på Notodden blues festival en time herfra med bil. Innerst inne skulle jeg ...

Innkalling

August 2012 Da kom innkallingen til oppfølging på sykehuset. Fikk brev i posten at timen var 22 august og vedlagt et brev om blodprøvene jeg skulle ta 2 uker før jeg kom. Og det var mye som skulle...

Ønsker alle en god sommer og tar en nett pause

sommeren 2012 Mannen min fanget regnbuen i linsa på kameraet i kveld selv om jeg er mere glad i sol og varme er regnbuen flott med sine fine farger. Tror det blir litt mindre blogging fremove...

Ikke mye å gå på av krefter nei

juni 2012   Nå har jeg tråkket over streken igjen ja formen virket litt bedre nå som jeg ikke spiser mat noe særlig å drikker flytende næring men plutselig ble det  helt krise på en...

Blodprøve verdiene stiger fortsatt pga. flytende kost

mai 2012 Ringte med legen i dag å sjekket blodprøve svarene å tre uker uten mat med bare næringspulver for ibd ( kronisk innflammatorisk tarmsykdom ) har vært verd det. Betennelsen har roet se...

Spennende forskning

  http://www.dagensmedisin.no/nyheter/naturmiddel-effektivt-ved-tarmsykdom/ Naturmiddel effektivt ved tarmsykdom? Et soppekstrakt har vist en effekt ved inflammatorisk tarmsykdom ? uten...

Info om turen til rikshospitalet i går pga ulcerøs kollit

mai 2012   Når jeg var til colon scopi i Skien for litt siden å jeg hadde oppblussing av betennelse i bekken reservoaret ble jeg søkt til Rikshospitalet for oppfølging fordi jeg har hatt mye...

Litt om min ulcerøs kollit fra begynnelse til nå i dag

Fikk et leser innlegg fra en som hadde akkurat fått diagnosen ulcerøs kollit å denne personen hadde et ønske om et innlegg om min sykdom fra den begynte å til i dag så jeg prøver meg på et litt ned...

Spennende dag i morgen. Min første time i samtale terapi.

  14 april 2012 I morgen klokken halv elve skal jeg i samtale terapi for første gang etter jeg fikk diagnosen ulcerøs kollit. Først og fremst skal vi snakke litt om hvordan man skal takkle a...

Tidsskrift for den Norske legeforeningen om ulcerøs kolitt

  Ulcerøs kolitt Forekomsten av ulcerøs kolitt i Norge er blant de høyeste i verden, med ca. 14 nye tilfeller per 100 000 personer per år. Det er en jevn fordeling mellom helseregionene...

Nytt tarmtømmingmiddel, med bedre smak Picoprep

Må vel innrømme etter tolv år med aktiv ulcerøs collit og x antall colon scopier har jeg fortsatt like problemer med å drikke hele muggen med tarmtømmingsmiddel som smaker salt og virker oljete og ...

Da ringte de fra Notodden sykehus i dag ;)

april 2012 Nå har jeg stått på liste til mestringskurs i forhold til ulcerøs colitt/ chrons sykdom veldig lenge men kursene blir bare avlyst pga. for få deltakere, men syns jo kanskje de må se for...

Bilder fra colon scopi i Skien

mars 2012 Her er bilde fra en frisk tarm som jeg har lastet opp ifra internett slik at dere kan se forskjellen på en frisk tarm og slimhinnene i en betent tarm med ulcerøs colit. Under dette bilde...

Hvordan det gikk i dag

mars 2012 Da var min første styrke trening over for denne gang,syns det var veldig fint å kunne trene sammen med en fysioterapeut og styrke kroppen og musklaturen er så absolutt noe jeg trenger et...

Meldt meg på lett trim, så får vi se hvordan det går

mars 2012 Dagene blir lange når man er mye syk å bare ligger hjemme på sofaen imens andre er på jobb og skole. Nå har jeg sjekket opp litt treningstilbud for de som egentlig er en del eldre enn me...

03.jan.2012

http://www.sinnetshelse.no/artikler/selvoppf_sykdom.htm Endret selvoppfatning og kronisk sykdom... Lektor Torill Skrondal intervjuet av Gudrun Vinsrygg Å ?bebo? en dårlig fungerende kropp som fø...

Slik ble resultatet av ulcerøs colitt i mange år. Godt jeg lever i 2011 :)

Denne operasjonen har jeg vært igjennom, tre operasjoner til sammen før jeg var ferdig, men ble jeg frisk av uc nei den henger ved likevel. Men de som leser denne lenken får nok en forståelse for h...

brev fra nav, blandet følelse

16 desember 2011 Fikk brev fra nav i dag om at søknaden fra legen var invilget med 100 % uføre fra 1 januar 2012. Veldig surt å måtte kaste inn håndkleet egentlig nå som jeg hadde en jobb jeg triv...

Avkall på det meste for tiden

2 desember 2011 Blir en stille og rolig julefeiring i år for min del men det ble det jo egentlig i fjor også. Droppet ut av julegrantenning i bygda for første gang siden jeg fikk barna tror jeg. O...

juleforberedelsene går sent

julen 2011 Tålmodigheten blir satt på prøve i år etter å ha vært lenge energiløs og sliten etter sykdommsaktivitet siden før julen i fjor. Er ikke så lett å få bakt til jul når man både er sliten ...

Tiden til hjelp

24 november 2011 For første gang siden sommeren 2000 når jeg fikk diagnosen ulcerøs collit skal jeg nå få lov til å være hjemme i lengre tid fremover å bruke tiden til hjelp å bygge kroppen opp ig...

trist i dag :-(

15 november 2011 Har vært en tung kveld i dag. Veldig sliten og lei og savner alle hjemme. Mannen min blir 40 år i helgen så jeg håper virkelig jeg kommer meg litt på beina igjen til det. Og julen...

svar på ct

14 november 2011 Da ble det ikke hjem reise i dag fra sjukehuset blir til observasjon på kirurgisk senge post ved Rjukan sykehus. Da var røntgen contrast tatt og det viser seg ar smertene kommer a...

Tungt valg men riktig tror jeg

10 november 2011 Ja ja da er det gått omtrent 11 år siden jeg våknet på campingen i Sljord og trodde jeg hadde fått omgangsyke men som skulle vise seg å snu helt om på min hverdag og min jobb situ...

Prøver igjen magen begynner å ligne et kart snart, please kommenter på nytt,

9 november 2011 Etter fire operasjoner i magen begynner det å bli mye arr både utenpå og innenpå. Forhåpentligvis siste operasjonen i magen for min del. Slitsomt i lengden med så mange operasjoner...

Ny operasjon igjen

  oktober 2011 På denne lenken under er det litt om galleblæren http://nhi.no/forside/animasjoner/mage-tarm/fjerning-av-gallebleren-31777.html Da var kontrollen i Skien unnagjort og da...

Endelig innkalling til gastro kirurgisk avd. i Skien

Første gang publiset 2011 Endelig kom brevet i posten som jeg har ventet på så lenge. Har ventet siden jeg var innlagt i sommer for galle stein problemer og tarmene mine ble uten tarmlyder og ikke...

Kroniskinflammatorisk tarmsykdom kan ikke helbredes med medisiner

http://www.lmfnorge.no/LMF-Medisinsk-behandling2009.pdf   Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom Ulcerøs kolitt og Crohns sykdom er sykdommer med et meget individuelt ...

Hva er et bekken reservoar ?

Første gang publisert 2012  Etter mye sykdom å betennelse i kroppen pga ulcerøs collit i mange år tok jeg til slutt valget mitt som ble å fjerne tykktarmen. Tiden mellom de tre operajonene va...

Operasjons arr

Første gang publisert juli 2011 Har noen arr som ikke er fine spesielt det som er der hvor jeg hadde stomi. Fikk beskjed om at jeg kan korrigere de men har ikke hatt lyst til det enda. Men spurte ...

Ulcerøs colitt og ernæring

  Ulcerøs colitt og ernæring Citrusfrukter er det minst heldige for de som er operert i fordøyelsessystemet. Frukt og grønnsaker oppfordres Kari og Ola til å spise fe...

Konfirmasjonen til Andrè

  Første gang publisert mai 2011 Da er konfirmasjonsdagen vel overstått og hatt en kjempe fin dag alle sammen ;) Andrè i kirken  Flotte konfirmanter ;) I Austbygde kirke  ...

Da var en flott konfirmasjonsdag over ;)

  Første gang publisert mai 2011 Da var kvelden kommet og Andrè og vi andre er kjempe fornøyde med dagen i dag. Masse koselige gjester og mye god mat i godt selskap med masse deilige kaker ;...
Tornerose

Tornerose

45, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv