Ldn gjør susen i større doser

21 desember 2013



Året er nesten omme igjen å starten på det neste året som kommer tror jeg kommer til å starte uendelig bra. En kort oppsummering er bildet under som er delt i fire. Øverst til venstre 46 kg og endelig ferdig med mage/tarm operasjonene i 2007/2008.  Men enda mange innleggelser og medisiner i vente. Nederst til venstre 2010 må kaste inn håndkleet å krype til korset å si fra meg jobben jeg elsket av hele mitt hjerte, utrolig tøff tid men en nødvendig prosses for å klare å bygge opp igjen kroppen etter store påkjenninger opp igjenom flere år med alvorlig ulcerøs kolit. Øverst til venstre våren 2013 å infeksjon(pouchitten) i reservoaret i februar  henger fortsatt i kroppen å tapper meg for krefter. Vanskelig å komme seg på beina igjen, å jeg får hjemmesykepleie å intravenæst væske hjemme. Men så kommer LDN (low dose naltrexone) inn i bilde etter  7 lange år med kronisk diarè og pouchit i reservoaret (betennelse i tarmen/reservoaret). Starten med ldn viser seg å bli tøff tarmen blør og slimer å kreftene ute blir nok en gang å nye innleggelser venter. Et opphold på ldn blir det å flagyl(pencelin stikkpiller) og kortison klyster og væske behandling intravenøst venter nok en gang.

Etter noen uker velger jeg igjen å starte opp forsiktig med ldn siden jeg syns det hjelper på energien i kroppen. Nå en snill dose på 0,25 mg ldn løst opp i vann med opptrapping hver tredje uke, helt til jeg ender på 3 mg. Tåler nå mere påkjenninger generelt og prøvene er fine å betennelsen/infeksjon(pouchit) i tarmen rolig. Men så kom jeg over en artikkel fra andre mage/tarm pasienter med chrons og ulcerøs kolitt og andre diagnoser som sier de har lest på ldn.no om alternativt dose regime for spesielt de med bettenelses tilstander i kroppen som chrons og ulcerøs kollit. Jeg velger å gå for 4,5 mg max dose siden jeg ikke har vært i kontakt med lege om alternativt dose regime enda. Å det som ser ut til å skje er at magen roer seg ytterligere på høyere doser med ldn enn små doser ldn som ga symptom forverringer. Resultatet er nå mindre do flyging men fortsatt diarè, diarè vil jeg kanskje alltid ha etter jeg fjernet hele tykktarmen. Men hjelper med mindre doflyging som igjen øker næring og væske opptak. Mindre smerter generelt og mye mere energi på gode dager enn på lenge lenge. Fungerer bedre i hverdagen både fysisk og sosialt å begynt å gå turer igjen. Men trenger likevel å styre dagene selv etter hva kroppen vil, presser jeg den for mye begynner doflygingen å lite krefter igjen å jeg blir kvalm å må drikke væske erstatning. Så tvi tvi måtte det enda vare. Nye doseregime og virkningsmekanismen på ldn er hentet fra ldn norge sin facebook side. Bildet nederst til høyre er tatt nå som jeg er inne i en mye bedre periode enn på lenge, egentlig noen år siden sist.  Endelig begynner kroppen å komme seg på beina igjen etter 14 år med kronisk mage/tarm sykdom å andre følge symptomer av langvarig sykdom å påkjenninger.

Blir en tøff prossess å trene opp igjen musklaturen i kroppen etter lite aktivitet over lang tid. Men heldigvis har jeg en flink fysioterapeut som legger til rette behandlingen for meg å starter i det små.

https://www.facebook.com/groups/262889817077593/583936931639545/

 

 Næringsdrikker på resept må fortsatt til for å holde vekta oppe å avlaste systemet litt.

Magen ligner et kart etter alle mage/tarm operasjonene men arrene blir mindre synlige for hvert år som går.


Nyter å kunne kose meg i hjemmet med ting jeg liker å gjøre igjen.



 

1. Alternativt doseregime til LDN 

Noe endring i «Oppstart» for å bedre toleransen for en 6 mg Naltrexon. Endringen støtter den medisinsk begrunnelsen

I dette dokumentet beskrives hvordan en større dose LDN kan benyttes for å om mulig redusere eller unngå symptomforverring som kan oppstå ved det tradisjonelle doseregime for LDN. Det kan også være at dette regimet passer bedre for pasienter som har inflammatoriske tilstander i kroppen. Dette er en klinisk eksperimentell tilnærming til et annet doseregime enn det som til vanlig benyttes, men det er begrunnet i den vitenskapelige kunnskap, forskning og erfaring som finnes på LDN i dag. Vi anser doseregimet for å være trygt og det benytter kun doser som er innenfor terapeutisk dose(1,5 ? 6 mg)

Det å starte på en høy dose er en spennende tilnærming som vi ønsker å få mer erfaring med. Dette beskriver en start på 6 mg for så å trappe ned til en normaldose på 4,5 -3 mg over tid. Den medisinske forklaring på hvorfor dette kan gi en positiv effekt gir mening. Forklaringen er her gjort i et «FOLKELIG SPRÅK» slik at pasienter også skal kunne forstå innholdet.

LDN har flere virkningsmekanismer:

1. Stimulerer og STABILISERER immunforsvaret som følge av økt endorfinnivå ? Målinger gjort på 80 talle viste at antall T-celler kunne stige vesentlig etter LDN oppstart. Det er denne virkningsmekanismen som gir noen pasienter økte symptomer den først tiden(stimuleringen) og bedring etterhvert(stabiliseringen). Samtidig er det denne virkningsmekanismen som gir effekt over tid når standarddose er etablert.

2. Immunmodulerende/dempende effekt på betennelse(Ref Stanford university) -  Mer Naltrexon vil gi en kraftigere immunmodulerende/dempende effekt på  betennelse. Dette er årsaken til at dette doseregimet antagelig kan gi umiddelbar effekt på ulike betennelsestilstander. 

Det vi gjør med dette regimet er å prøve og benytte Naltrexon sine virkningsmekanismer aktivt gjennom å bruke virkningsmekanismene som er sterke og svake ved ulike doseringer. Vi har da følgende hypotese basert på foreliggende forskning: 

Ved lav dose (1,5 mg) er "stimulering og stabilisering" sterk og immunmoduleringen nesten ikke til stedet. Når immunmoduleringen er svak og immunforsvaret stimuleres vil de autoimmune reaksjonene forsterkes og mange opplever symptomforverring inntil stabiliseringen inntreffer.

Ved høye doser(6 mg) er immunmoduleringen sterk, men "stimulering og stabilisering" er absolutt til stedet, men svakere. Derfor vil antagelig ikke symptomforverringene inntreffe like kraftig, men immunforsvaret vil stimuleres og stabiliseringen av immunforsvaret vil komme på plass etterhvert. 

Ved 3-4,5 mg er "stimulering og stabilisering" maks sterk og immunmoduleringen svakere. Å starte rett på 3 mg kan derfor gi en tøff oppstart for noen.

Skjematisk så kan virkningen av Naltrexon se slik ut: 

Det gjøres oppmerksom på at dette kun er en illustrasjon for å synliggjøre virkningsmekanismene og vise en antatt effekt av disse ved forskjellige doser. Det foreligger ikke noen vitenskapelige tall eller dokumentasjon for at kurvene er akkurat slik, men effekten kurvene illustrerer er dokumentert gjennom forskning.  

Det er gjort forsøk av leger i England på å benytte disse egenskapene ved Naltrexon, men de hadde noe annet mål for sine forsøk 3. Oppstart og nedtrapping ved alternativt doseregime

Det er tidlig med dette doseregimet, så det er lite erfaring på hvordan dette skal gjøres. Vi begynner likevel å få noe pasienterfaring. I tillegg kan vi bruke litt av kunnskapen ved "opptrapping" på "nedtrapping" også, og vi kan benytte kunnskapen om LDN sine virkningsmekanismer til å gjøre dette på best mulig måte. Vær også oppmerksom på at alle er forskjellige og reagerer ulikt på medisinsk behandling. Det vil derfor være individuelle forskjeller på hvordan pasienter reagerer på doseregimet.

6 mg er startdose ved dette regimet, men dette vil for de aller fleste være  for høyt som standarddose. Det skal derfor nedtrappes til en normaldose på 3-4,5 mg. Det er viktig å vite at med en dose på 6 ? 4,5 mg så vil kanskje enkelte føle seg litt miserable i den perioden LDN er aktiv i kroppen(3 - 6 timer) pga blokkeringen av endorfin(gjelder hovedsaklig de som tar LDN om morgenen). 

3.1  Oppstart

Vi anbefaler å starte med det  vanlige oppstartsregimet først. Dette vil variere noe, men er i hovedsak slik: Behandlingen skal trappes opp med en startdose på 1,5 mg og med en økning på 1,5 mg hver 2-4 uke opp til 4,5 mg. Er en dose vel tolerert kan økningen skje langt raskere. Opplever 

pasienten at 4,5 mg er for mye er det bare å gå tilbake til 3 mg hvis det gir bedre effekt. Standarddose ligger i dag på mellom 3 og 4,5 mg.

Opplever pasienten sterke symptomforverringer kan det alternative doseregimet prøves. En går da rett på 6 mg. 6 mg i enkeltdose kan være ubehagelig for mange. Det beste er derfor antagelig å ta 3 mg om morgenen og 3 mg om kvelden. Nedtrapping følger som beskrevet nedenfor. 

3.2 Nedtrapping til normaldose

 Nedtrapping fra 6 mg(2*3 mg) LDN:

1. Prøv 6 mg i noen få dager hvis en ikke opplever sterkt ubehag. Det kan ta noen dager før eventuell effekt kommer.

2. Hvis en føler seg svært dårligere etter oppstart direkte på 6 mg(2*3 mg) LDN eller hvis en føler seg dårligere etter en periode på 6 mg LDN, er antagelig dose for høy og en går da ned til 4,5 mg. Gjør en ny vurdering på denne dosen og les punkt 4 under.

3. Hvis en har gått på 6 mg(2*3 mg) LDN i 2 til 3 uker med god effekt kan en prøve å redusere til 4,5 mg. Blir en dårligere på 4,5 mg går en tilbake til 6 mg å står på denne dosen enda lengre før en igjen prøver å redusere til 4,5 mg. Gjør dette med jevne mellomrom til 4,5 mg gir bedre resultat.

4. Om en skal benytte 3 mg eller 4,5 mg som standarddose er individuelt og vil variere fra person til person. Hvis en har redusert dosen til 4,5 mg og har god effekt, står en på denne dosen. Hvis effekten fremdeles er dårlig, men bedre enn på 6 mg, kan en prøve å variere mellom 3 og 4,5 mg for å se hvilken dose som fungere best. Når en har funnet den dosen en synes fungere best, står du på denne dosen videre.

Jeg gjentar at vi ikke har noen fasit på dette nedtrappingsregimet, men dette er en grei start på et regime for reduksjon fra 6 mg som tar hensyn til den kunnskapen vi har nå. 4. Utprøving

Vi gir ikke noen generelle anbefalinger om at folk skal gjøre det på denne måten, til det er erfaringsgrunnlaget alt for lite, men vi konstatere at flere nå har hatt god erfaring med dette og at det har en medisinsk forklaring som gir mening.  

Om noen ønsker å prøve dette, så er det en beslutning en tar på eget  initiativ. 5. Forsiktighet

Kreftpasienter må IKKE prøve dette. Det er annen virkningsmekanisme som gjelder for kreftpasienter og de må ikke overstige 3,75 mg Naltrexon. Folk med stoffskifteproblemer frarådes også å prøve dette nå.  



 

Med dette tar jeg en lang velfortjent  juleferie fra bloggen med familie og venner å nyter bedre dager.



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits