Jeg lager denne bloggen fordi jeg selv fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 2001,kort om min sykehistorie.

Hei igjen

 

Liten innføring i hvorfor det kommer så mange innlegg her igjen nå er fordi jeg la ned hele bloggen for noen år siden pga. alvorlig ME. Nå ville jeg åpne den igjen men greide ikke få frem gamle innlegg derfor publiseres de fortløpende med ny dato, slik at bloggen kan gjenåpnes der den sluttet i 2015 når jeg ble totalt sengeliggende.

Vi var på campingferie og jeg trodde først jeg hadde fått kraftig omgangsyke. Men ble så dårlig at jeg måtte til lege og da var det diare og blod i avføringen og mye slim med store smerter. Jeg ble da sendt videre til colon scopi( en kamera undersøkelse i tarmen) hvor de da så at noen få cm opp fra endetarmen var rødt,hovent og betent. Fikk da mesasal stikkpiller og asacol tabletter som skulle dempe betennelsen(inflammasjon i tarmen). Og slik fortsatte det fremover i noen år med en del inn og ut av sykehusene og kraftige kurer med prednisolon(kortison tabletter) jeg veier normalt rundt 56 kg og er 1,68 cm. høy men under disse kurene var jeg helt opp i 84 kg og fikk et veldig månefjes som er en bivirkning av store mengder kortison. Så hadde jeg perioder som var bedre uten så mye aktivitet fra sykdommen. Men den kom stadig tilbake og mere og mere av tarmen ble betent. jeg fulgte helt trappestigen oppover med forskjellige medisiner. Alt fra tablett kurer som mesasal tabletter. asacol tabletter og kortison tabletter og i flytende væsker med kortison. Når dette ikke tok knekken så var det cellegift tabletter, imurell ved siden av det andre. Pluss en del smertestillende. Så var det til Skien å prøve remicade og det hjalp for en lang stund frenover, det er en intravenøs væske som man da får rett i blodet. Dette utsatte nok operasjon en del år for meg pluss mye akupunktur behandling vedsiden av. Men i 2006 måtte jeg kaste inn håndkle da ble det operasjon fordi nå det hadde blitt en total kolitt i tarmen, hele tykktarmen var betent og måtte ligge hjemme hele tiden å fly på do fra 15 til 20 ganger i døgnet med store smerter og vekttap og det viste seg å være forandringer i tarmen som celle forandring. Jeg gikk i denne perioden på videreutdanning i psykiatri siden jeg ikke klart å jobbe i denne tiden.

Her var jeg halv veis i operasjonsperioden min med stomi sliten og tynn, men ser frem til bedre tider ;)


Operasjonene ble tatt i tre etapper igjen ca et og et halv år. Første operasjonen var i Skien hvor de da fjernet endetarmen og hele tykktarmen min og jeg våknet opp med en ileostomi stomi(pose på magen) som jeg husker var en veldig spesiell opplevelse. Når man får anlagt en ileostomi føres enden av tynntarmen ut igjennom bukveggen nederst på høyre side av magen. For at stomien skal holdes tett kleber man på en plate med et hull som passer akkurat rundt stomiåpningen som man da fester en tettsittende pose (stomipose), det finnes forskjellige typer utstyr til stomi både som må skiftes hver dag og plater som kan sitte på i flere dager hvor du da bare klikker av posen og bytter den. I min alder av 36 år var ikke det noe ønske å komme hjem med pose på magen til avføringen. Hadde en del problemer med lekkasjer fra posen og lukt samt en del luft som gjorde at posen blåste seg opp og ble veldig synlig under klærne. Så dette gjorde meg veldig usikker på meg selv og de andre rundt meg så jeg ble sittende en del hjemme siden jeg var veldig redd folk skulle lukte det og redd for lekkasje. Men etterhvert som jeg vente meg til stomien ble jeg tryggere på den og mere åpen om den. Jeg var til og med på offentlig bade anlegg å badet så man blir vant til den etter hvert når man må ha den. På sykehuset etter operasjon skulle fordøyelsen settes sakte igang igjen og det var en del komplikasjoner som oppkast og stopp i tarmene pga hevelser i alle sjøtene etter operasjon. ikke engang suppe klarte jeg å holde på de første dagene på sykehuset. Når dette da virket som det skulle og jeg hadde blitt lært opp av en stomi sykepleier til å vaske og skifte pose fikk jeg reise hjem igjen. Jeg gikk da med stomi i 11 mnd. til sammen men imens jeg hadde stomi var det en operasjon til.

En del pasienter som er unge velger å legge inn igjen stomien å få et reservoar en slags innvendig oppsamlingspose til avføringen slik at man kan gå på do. For å få denne pouchen så opereres det for andre gang hvor de da lager en ny endetarm av den nederste delen av tynntarmen med en liten pose ( oppsamlingsgrop) kan jeg vel kalle den. Slik unngår man da å bli værende med stomi utenpå magen. Komplikasjoner med en pouch er at man da fortsatt har flytende avføring siden mesteparten av væsken trekkes opp i tykktarmen, og man går oftere på do enn andre. Denne operasjonen varte veldig lenge mange timer på operasjonsbordet. Jeg kan selv huske jeg var så utrolig sliten etterpå og problemer med å holde på maten og vondt, mye vondt i magen men det var jo mye som var gjordt i magen også. Men tiden etterpå var tøff. Noen plages også med lekkasje problemer, spesielt om natten når man ligger å sover. Men dette kan man få litt hjelp til av foreksempel imodium som er en tablett som gjør at det går seinere igjennom systemet og det fastner avføringen litt. Jeg har for min del funnet ut at et liv helt uten medesiner går ikke siden jeg da tåler så lite mat. Biola et par ganger om dagen for diare fungerer veldig bra for meg i dag. 

Etter denne operasjonen gikk jeg fortsatt med stomi for at det nye systemet skulle få lege seg litt og ikke være så hovent når det ble koblet til. Så da var det operasjon nummer tre inne på rikshospitalet hvor da stomien skulle legges inn igjen og jeg skulle ta i bruk det nye systemet :) husker jeg våknet etter operasjonen å kjente en veldig brennende følelse på magen, hvor jeg da tenkte i mitt stille at den er der enda stomien er sikkert ikke borte. Jeg var da så omtåket at jeg klarte ikke kjenne etter siden smertene var store. Jeg husker jeg spurte en sykepleier på oppvåkningen om stomien var borte og da smilte hun å sa ja :)) jippi da satt min kjære samboer utenfor sykehus døren å ventet på å få komme inn :) han har støttet meg på både godt og vondt ;) og vært der når jeg har trengt både ros og trøst.

Da var det noen uker på sykehuset for å få i gang fordøyelsen så var det hjem igjen å slappe av å lære seg å leve med reservoaret i bruk. Det første året mistet jeg en del blod og måtte inn på sykehuset å få blodoverføring. Har litt problemer med å få i meg nok væske siden man har flytende avføring hele tiden og ofte for lite jern. B vitaminene suges også opp i tykktarmen så det tar jeg tilskudd av på resept helt tiden og har nå begynt med injeksjoner av b12. Sukker er også en ting som jeg føler er lurt å styre litt unna siden det gir mere diare og lekkasje problemer. Jeg har fårr resept på næringsdrikker på apoteket og føler jeg har veldig mye glede av det for å kunne klare å holde normal vekt.

Etter jeg var ferdig med de tre operasjonene gikk jeg hjemme i nesten et og et halvt år tror jeg det ble siden jeg var så sliten og tynn, jeg veide nå bare 48 kg. Men så sommeren etter alle operasjonene er den beste jeg har hatt på mange mange år. Så begynte jeg å jobbe igjen 20 % og økte gradevis til 40 % og så jobbet jeg en stund i 50 % jobb. Har hatt betenelsen under kontroll etter operasjon frem til jeg begynte å jobbe og da kom det tilbake en infeksjon i pouchen nå før julen 2010 så nå jobber jeg ikke lenger. En slik infeksjon førte til at betenelsen blusset opp igjen og jeg følte meg veldig syk igjen. Fikk en flagyl kur på sykehuset i jula og intravenøs jern overføring. Dette klarte å knekke den infeksjonen men betenelsen fra ulcerøs kolitten var der fortsatt. Ble mye medesiner både lokal behandling flytende steroider og stikkpiller betenelsesdempende. Til slutt med hele januar på sofaen med en stor følelse av influensa symptomer pga sykdommen fikk jeg pentasa stikkpiller pluss lokal behandling med steroider om kvelden men en dose på 1000 mg om dagen klarte ikke knekke det. Så her var det bare å kjøre på med tre dobbel dose, kvalm ble jeg i hvertfall men det hjalp :) mot sykdommen. Etter en stund ble kvalmen borte og betenelsen roet seg så nå går jeg fortsatt på den dosen på 3000 mg i døgnet ;)) godt å kjenne at man blir bedre å livet smiler til meg igjen ;)

Her er en nett adresse hvor du kan inn å se hvordan det ser ut når man anlegger en pouch.

http://www.unn.no/info-om-stomi-ileoanalt-reservoar/ileoanalt-reservoar-iaa-article41556-16916.html

12 kommentarer

Jannicke

03.04.2011 kl.18:34

Fin blogg! :) Ha en fin kveld videre. ♥

Det hadde betydd utrolig mye for meg om du kommenterte på bloggen min. :DD

Eilen

03.04.2011 kl.19:04

Varme klemmer til deg, min kjære kusine. <3

Tornerose

03.04.2011 kl.19:13

Eilen:tusen takk for det Eilen koselig at dere kikker på bloggen min ;) klem

Mona sjøblom

03.04.2011 kl.21:01

Snuppa.stå på <3 fin og lærerik blogg dette..klem

Monica

03.04.2011 kl.21:08

Tøft gjort.

Veldig lærerikt!

Monica.

Tornerose

03.04.2011 kl.22:07

Monica: tusen takk ;) flott at du er innom å kikker :) å liker bloggen ;) akkurat begynt å blogge tar en titt på bloggen din å kikker litt hvordan du har gjort det

Tornerose

03.04.2011 kl.22:08

Mona sjøblom: så fint at du liker bloggen ;) blir spennende dette

Tornerose

03.04.2011 kl.22:08

Jannicke:hei det skal jeg gjøre vet du ;)

Tornerose

03.04.2011 kl.22:12

Eilen:tusen tusen takk ;) varmer godt med slik omtanke

Samboer til UC

04.12.2013 kl.21:10

Hei

Jeg har lest litt på denne bloggen og må si det er litt av hvert du har gått igjennom, håper det ordner seg for deg til slutt.

Jeg har en samboer som har UC og har vært innom de fleste preparatene som du nevner i en periode på 5-6 år. Samboeren gikk med stomi i en periode før reservoar nå er på plass.

Det du skriver at du fikk betendelse i reservoaret som førte til at UC blusset opp igjen, ligger betendelsen bare i reservoaret eller går den lenger opp i tynntarmen? Jeg trodde ikke at UC kunne slå rot i tynntarmen egentlg.

Ser at du har flere plager på kroppen også som levra og øynene m.m. som ikke hjelper til i situasjonen.

Vil du bli bukt med betendelsen hvis du opererer bort reservoaret og går tilbake til stomi? Er det et tenkt tilfelle som kan gjøre deg bedre igjen? Samboeren min fikk tilbake gnisten med stomi, men man følte seg ikke helt ok med stomi, så vi er alle litt spent på hvordan det skal gå med reservoar.

Da er denne bloggen skrekken på godt og vondt! :)

Håper deg alt godt videre og at du kommer deg ut av situasjonen.

Hilsen samboer.

Tornerose

05.12.2013 kl.16:58

Samboer til UC: Hei siden du er engstelig å skremt må jeg si at jeg har nok hatt maks uflaks fra starten av sykdommen uc. Hatt gjentatte infeksjoner i reservoaret og galle steiner med operasjon etter alle tarm operasjonene. Dette tok så på at jeg aldri rakk å komme meg skikkelig på beina igjen. Har flere ganger tenkt tanken på stomi for å slippe pouchittene i reservoaret mitt. Men det er en alt for stor belastning det også. Det jeg sliter mest med nå er lite krefter derfor ME diagnose i tilegg, men håper nå at jeg har vært lengst nede å på tur opp igjen. Ldn hjelper meg mye tror jeg.

sisselgu

31.08.2017 kl.12:53

Varme klemmer til deg .

Om du orker setter jeg pris på om du tar deg tid til å lese dagens innlegg på min blogg .Mobbing kan ta liv .

Jeg gråt mens jeg skrev og skalv når jeg publiserte .

Ha en fin dag

Fra Sissel

Skriv en ny kommentar

Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits