Litt om min ulcerøs kollit fra begynnelse til nå i dag

Fikk et leser innlegg fra en som hadde akkurat fått diagnosen ulcerøs kollit å denne personen hadde et ønske om et innlegg om min sykdom fra den begynte å til i dag så jeg prøver meg på et litt nedkortet innlegg som kanskje kan være til hjelp. 

Jeg var på sommerferie sammen med en annen familie vi lå på camping å koste oss sammen både voksne og barn sommeren 2000. Men så ble jeg plutselig veldig dårlig når vi var der jeg trodde jeg hadde fått omgangsyke rett og slett. Jeg fløy på do og hadde vondt i magen resten av ferien å når jeg kom hjem gikk jeg til legen siden da denne såkalte omgangsyken ikke gikk over av seg selv etterhvert. 

Jeg ble da undersøkt på lokalsykehuset i Tinn Kommune på Rjukan hvor de da tok en colon scopi å det var da ikke i tvil sa han legen som scoperte meg jeg hadde fått uc, Det var da tre cm. av tarmen min som var betent så jeg ble satt på betenelsesdempende medisiner, men disse medisinene hjalp da ikke å betenelsen fortsatte å spre seg oppover i tykktarmen. Jeg var litt til og fra jobben å hadde noen gode perioder hvor jeg da jobbet litt å lange perioder hvor jeg fløy på do med mage smerter og blod og slim i avføringen. 

I årene fremover ble det mange sykehus opphold pga. aktiv sykdom av uc jeg har nok vært en av de uheldige som har fått alvorlig uc sier legen min også til meg. Jeg har igjennom disse årene frem til 2006 fulgt hele trappetigen med medisiner fra betenelsesdempende tabletter som mesasal, asacol og pentaza til lokal behandling som rektal skum som colifoam og pred clysma kortison flaker flytende. Etter disse medisinene med fortsatt spredning oppover i tykktarmen gikk jeg over til imurell tabletter ( en slags cellegift) sammen med betenelsesdempende tabletter. Men imurellen tålte jeg veldig dårlig da den brøt ned mere enn den skulle å jeg ble innlagt på lokal sykehuset veldig dårlig å da fjernet de imurellen med en gang. Da ble jeg satt på en heste kur med kortison husker ikke helt hvor mye men det var mange tabletter om dagen med nedtrapping av en tablett i uken over flere uker. Jeg fikk da veldig mye vann i kroppen jeg veide 50 kg når jeg begynte på kuren å veide 82 kg på det meste under kortison kuren. 

Men legene klarte ikke å få kontroll på sykdommen å jeg fikk tilbud om remicade behandling som den gangen var det siste før operasjon. Remicade er en sterk mediin som man får intravenøst rett i blodet på sykehuset dette holdt sykdommen stillestående i noen år hvor betenelsen ikke spredt seg mere oppover i tykktarmen. Ulcerøs kollit holder seg i nedre del av fordøyelsesystemet i endetarmen og tykk tarmen. Men så i 2006 så var det full oppblomt igjen å da bl jeg veldig syk å mye inn og ut av sykehuset både her lokalt å til Skien. Jeg måtte ha blod overføring og jern intravenøst siden jeg blødde så mye å fløy på do så ofte. Og dette ga meg også jerntap som igjen gikk over i store kramper så gjorde at jeg krøket meg sammen i sengen å måtte legges inn for å få kraftige smete stillende for å kunne slappe av å få krampene til å slippe taket på kroppen. Da hadde jeg mistet så mye væske at kroppens mineraler kom i ubalanse å jeg fikk store kramper av det. 

Dette bildet er tatt etter to av de tre mage operasjonene å kroppen er sliten og tynn. Etter dette fikk jeg resept på næringsdrikker som hjelper meg å holde vekten når jeg er mye syk å det hjelper veldig.



 

I 2006 fjernet de i Skien hele tykktarmen å hele endetarmen utenom noen få millimeter av endetarmen som måtte stå igjen til senere for å feste reservoaret mitt til anal åpningen bak. Så gikk jeg med stomi (pose på magen til avføringen) i ca 1 1/2 år så ble det laget et reservoar ( en pose inni meg av nedre delen av tynntarmen) for oppsamling av avføring i operasjon nr. 2. Så ble da stomien fjernet i tredje operasjon og reservoaret koplet til anal åpningen sommerne 2008 var jeg ferdig behandlet og medisinfri, dette må være den beste sommern jeg har hatt på mange år. Men så begynte jeg å jobbe igjen i små stillinger å økte gradvis til 50 % jobb å da fikk jeg en betenelse i reservoaret i februar 2010 som har da holdt det gående frem til nå i dag, men endelig nå ser det ut til at oppblussingen roer seg litt igjen å er på retur for denne gang etter nok en runde med flagyl ( penecilin kur i stikk piller) og pred clysma i fire uker og sterke smertestillende. 

Etter mye ykdom i mange år ble kroppen til sutt så sliten å forsynt å uten energi og krefter til å fungere i hverdagen å jeg måtte kaste inn håndkleet til slutt i 2012 fikk jeg full uføre å nå etter snart 1 1/2 år hjemme ser det ut som betenelsen er på retur. Men energien sliter jeg med den dag i dag å orker ikke så mye så jeg må posjonere ut de kreftene jeg har til det som blir viktig for meg i hverdagen å det blir mye hvile å sove perioder for å holde sykdommen i sjakk å litt på avstand. Men syns selv at jeg kommer lengre for hver dag nå så jeg har stor tro på at over tid kan jeg om ikke annet lære å leve godt sammen med min ulcerøs kollit selv om hverdagen består av å ta hensyn som gjør at sykdommen ikke blusser opp igjen. 

Men syns jeg lærer noe om sykdommen og kroppen hver dag å det viktigeste for meg for å få en god dag er å lytte til kroppen å ta hensyn til den hvis jeg ikke gjør det å bare kjører på som angriper ucen meg med en gang. Nå får jeg jevnlige blod prøver å får påfyll av jern, væske eller b vitamin injeksjon når jeg trenger det å det hjelper veldig å ha legen som jobber sammen med meg for å gi meg en bedre hverdag. Etter jeg fikk resept på næringsdrikker og modulen pulver klarer jeg lettere å holde på vekten selv om jeg er i en dårlig periode av sykdommen. Å modulen roer magen en del. Et glass biola om dagen å en del glutenfri kost funker veldig bra for meg. Å spise mat som er fastende så det blir mindre diare. Men det siste året har jeg trengt utrolig mye hvile og søvn men håper dette kommer seg litt over tid. 

Her er et bilde av meg i nyere tid å jeg ser jo ikke så syk ut nå lengre som jeg gjorde før så jeg er nok på rett vei til et bedre liv med en kronisk sykdom som følgesvenn.



 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits