Da ringte de fra Notodden sykehus i dag ;)

april 2012

Nå har jeg stått på liste til mestringskurs i forhold til ulcerøs colitt/ chrons sykdom veldig lenge men kursene blir bare avlyst pga. for få deltakere, men syns jo kanskje de må se forskjell på antall deltakere her på bygdene siden det er ferre i samme situasjon her enn det er da rundt byene. Å etter jeg var til Skien for snart 2uker siden så skjer det virkelig ting ser det ut til. Siden betenelses utbruddet nå har vært i full blomst siden colon scopi i februar 2010 så vurderes det å legge permanent stomi å det er søkt overflytting til Rikshospitalet for videre oppfølging fremover. Å også søkt meg til ernæringsfysiolog der iforhold til det dårlige næringsopptaket i reservoaret( posen inni meg). Siden jeg alltid har vært i jobb igjen når jeg blir litt bedre å oppblussingen i tarmen roer seg så har jeg da fått tilbakefall.
Så siden jeg ikke er helt fornøyd med å få tilbake stomi for alltid så ble vi enige om å se det ann til høsten og som legen sier at det er alltid jeg som pasient som skal ta den siste avgjørelsen på en så stor vurdering så lenge det da ikke blir gjort akutt da. siden jeg nå er hjemme værende å da ikke skal i jobb med en gang mage/ tarm blir bedre så har jeg tro på at dette skal ordne seg til det bedre nå. Jeg har aldri på de 12 årene jeg har hatt uc vært hjemme over lengre tid slik som nå. Untatt rett etter de store operasjonene jeg har hatt. Jeg var faktisk hjemme nesten et halvt år sommeren etter den største operasjonen å da var betenelsen ganske rolig også så jeg tror dette skal ordne seg med nok ro og hvile.
Og nå som jeg har fått mere oppfølging av systemet rundt meg har jeg tro på at dette skal gå bra derfor vil jeg gjerne gi reservoaret (posen inni meg)  en sjanse til med tett oppfølging å mye næringsdrikker og medisiner.

Så sier jeg bare tvi tvi <3

http://www.helsedialog.no/laring_og_mestring_lms/kurs_-_mestringstilbud/A+-+%C3%85%3A+Kurs%2Fmestringstilbud.9UFRnQZp.ips

12 kommentarer

Solveig

02.04.2012 kl.11:24

HEI :)

Håper du får mye fin tid framover uten for mye smerter.Ønsker deg og dine ei fin påske.

Klem

02.04.2012 kl.13:19

tvi tvi sier jeg og,høres ut som en fornuftig plan :)lykke til fremover og god påske til deg og dine <3 klem

Gilbert

02.04.2012 kl.18:06

Med stomi kommer du til å få en helt ny hverdag, da er doløping og våkennetter et glemt tema. Alt renner bare fint ned i posen og man kan planelgge dagene. Livet blir stabilt, forutsigbart og "kjedelig"!

Håper reservoaret går seg til, men stomi er bedre løsning og mer sexy.

Tornerose

04.04.2012 kl.10:37

Solveig:tusen takk for det Solveig ;) god påske til deg og dine også :)

Tornerose

04.04.2012 kl.10:38

Anonym: ja jeg tror det virker som en grei plan håper bare mage/tarm syns det samme :) å spiller på laget mitt.God påske til deg og dine også :)

Tornerose

04.04.2012 kl.10:41

Gilbert: Hei Gilbert har du stomi selv å har denne erfaringen ? jeg har selv hatt stomi midlertidig før ca 1 1/2 år med stomi å det var ikke noe særlig var plaget av mye vondt under platen på huden, nesten brannsår å mye lekkasje problemer. Men har senere hært at en permanent stomi skal funke bedre enn en midlertidig en.

else

04.04.2012 kl.14:39

Hei Hilde. Tror også du kan få et bedre liv med stomi. Det er ikke noe hyggelig å tenke på, men tror det går seg til.

Da jeg hadde barn på skolen var der en gutt med stomi. Han var med på det meste, ble tatt opp på skolen, å hørte aldri noe om det, det var bare sånn, og godtatt. Han var med på det meste.

Det høres ut som du har det "litt" bedre nå. Kanskje vi snakkes, har tenkt meg en tur over. Har vært bortreist, hadde 2 dager på Ullevål, og til Laila etterpå. Kos deg i den kalde været. Prøvde kroken på værandaen, men fy!! God påske!

Tornerose

04.04.2012 kl.21:20

else: Hei Else hadde jeg vert garantert et godt friskt liv med stomi så hadde de nok gjort det for lenge siden vil jeg tro etter som jeg har skjønt.Det som er så kjipt er at selv om de kobler fra reservoaret( den posen jeg har inni meg) så er det fortsatt igjen sykdom (ulcerøs collit) som likevel må behandles å holdes i sjakk, og betennelsen i kroppen kan sette seg på andre organer også så man blir ikke erklært frisk likevel derfor vil jeg gjerne prøve å få dette til å funke slik som det er nå. Og jeg er ikke klar for flere operasjoner nå kjenner kroppen er for sliten, merket godt det under galle operasjonen før jul. Så noen store mage/ tarm operasjoner tror jeg ikke jeg orker nå rett og slett.

Å som legene sier når man har så alvorlig ulcerøs collit som det jeg har fått så er det ikke så mye "håp" om å bli helt frisk igjen etter så mange år. De har jo operert flere ganger rett og slett for at man skal overleve. Å kan jeg da få et godt liv slik jeg er nå så hadde jeg satt stor pris på det. Å noe 100 % jobb kommer jeg nok ikke ut i uansett stomi eller ikke så nå vil jeg rett og slett ta tiden til hjelp siden jeg egentlig aldri har fått sjansen til det over lengre tid.

else

04.04.2012 kl.22:45

Hei igjen :) Beklager Hilde, tenkte ikke så langt. Du føler, og vet selv som er best for deg.

Det er vel så at jeg har skjønt hvordan du har det på min måte, du har det værre en som så. Visste at du har hatt store operasjoner, slik blir det, når en ikke bruker hodet. Godt at du klarer å sitte ute i solen, da har du god væranda. Prøvde jeg og, men fy så kaldt.

Vi prates. Skal si fra om jeg kommer over, sånn at dere er alene. Blir mye når det blir fler.

Hatt hjemmehj. i dag, det var Tove Guton, koselig dame. Ha en fortsatt fin påske :))

Tornerose

04.04.2012 kl.23:04

else: Hei sann Else koselig at folk bryr seg er ikke så lett for dere der ute å vite hvordan det er å leve med ulcerøs collit når det blir så alvorlig som dette. Setter pris på de som leser bloggen å bryr seg om meg. Hadde vært koselig å hilse på deg hvis du kom over fjellet en tur :)

Richard Diset

20.04.2012 kl.10:48

Hei, jeg har brukt formiddage på å lese en god del av det du har blooget :) for å høste erfaring.

Litt om meg: jeg har vært gjennom det samme som deg, jeg fikk uc i 1999 og det tok bare noen mnd før jeg ble operert og fikk reservoar i 2001. Da hadde jeg ti gode år, med studier og jobb etter hvert. Under studietiden begynnte jeg faktisk med kickboxing og drev med det i noen år :) jeg har alltid vært aktiv og friluftsintresert. Og jobber spm skogbruksleder hvor jeg er heldig å få være i mye på tur :) men i fjor fikk jeg en nedtur og betennelse i reservoaret, og siden da har det gått litt opp og ned. No ligger jeg på sofan totalt utkjørt etter to mnd helvete med opptil 50 dobesøk på det verste i døgnet. Men håper flagylkuren virker denne gangen :) så no gleder jeg meg bare til å bli frisk så jeg kommer meg ut på jobb igjen :) men leser at du får resept på neringsdrikker? Jeg bruker ganske store summer på slikt. Og jeg har aldri fått det på resept. Sikkert min feil da jeg aldri har tenkt den tanken :)

Eller leser jeg mye i bloggen din som jeg kjenner meg igjen i, i de ting du har vert igjenom. Og du er flink å sette ord på det. Jeg for min del, er så optimist og prøver å glemme alt det trasige man har vært gjennom. Et levesett jeg har lert meg etter hvert og som funker for meg :) jeg vil fortsatt lese bloggen din, da du kommer med mange fine tips og bekreftelse på det jeg selv har av erfaringer :) lykke til videre med deg og ha en fin helg :)

Tornerose

20.04.2012 kl.22:26

Richard Diset: Hei Richard fint å lese du har hatt så fine år frem til nå. Jeg har hatt en kur med flagyl for ikke så lenge siden den slo meg veldig ut men ble bedre etter kuren var ferdig etter ti dager. Å magen har også roet seg veldig etterpå. Det virker som modulen nærings pulver er veldig bra for uc så det burde du absolutt spørre fastlegen din om han kan skrive en resept på jeg bruker det en til to ganger om dagen istedenfor mat.
Jeg har hatt en oppblussing i februar 2010 som har vart helt frem til nå var på olon scopi for et par uker siden å da hadde det roet seg betraktelig etter flagyl, pred clysma og tre stikkpiller om dagen. Og da dette næringspulveret ved siden av maten. Det inneholder alt vi trenger av næring vitaminer og mineraler når tarmene ikke funker så bra er det nok lettere å ta opp flytende. Håper virkelig du får roet sykdommen din igjen vondt å ha det slik, Men pass på væsketapet ved så mange do besøk i døgnet så du ikke blir dehydrert( uttørket) av væsketapet.
Jeg har også roligere perioder av sykdommen men nå har den vært aktiv veldig lenge. Veldig fint at du yns bloggen gjør nytte for seg det var det som var tanken med den også å kunne dele gode og dårlige erfaringer i forhold til hverdag og sykdom. Håper jeg hører mere fra deg om hvordan det går med deg, håper du får den hjelpen du trenger har du noen som følger deg opp ?

Skriv en ny kommentar

Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits