Bilder fra colon scopi i Skien

mars 2012

Her er bilde fra en frisk tarm som jeg har lastet opp ifra internett slik at dere kan se forskjellen på en frisk tarm og slimhinnene i en betent tarm med ulcerøs colit. Under dette bildet følger bilder fra min egen tarm.



Disse to bildene er tatt i Skien 14/2-2011 og jeg ble sykemeldt før julen i 20011 for oppblussingen av betenelsen i reservoaret ( den innvendige posen som er laget etter de fjernet hele tykktarmen). 

På bildet under er jeg kraftig medisinert men likevel full oppblussing av betennelse i reservoaret. På bildet kan man tydelig se de røde hovne slimhinnene i en syk tarm og man kan se sår de du tydelig ser den ene sjøten inn til reservoaret.



Her ser man også betenelsen og noen sår i slimhinnene som ennå ikke har grodd igjen tross sterk medisinering.

Men likevel når jeg var på colon scopi i Skien i går 22 mars 2012 er betenelsen gått veldig ned men man kan fortsatt se noen sår igjen i slim hinnene men fargen er mere hudfarget å betenelsen er nå gått ned en del til en lett betenelse etter da godt og vel et år med kraftig medisinering. Men fikk ikke tatt med egne bilder fra denne gangen. Men slimhinnene begynte å bli mere hudfarget med lett betenelse. Legen som scoperte meg denne gangen var veldig flink å forsiktig å det setter jeg utrolig stor pris på, siden en slik undersøkelse med en betent tarm kan være fryktelig vond hvis de bare kjører på. Jammen rart det ikke roer seg dette he når de har fjernet så mye av syke slimhinner, men nei da det sprer seg like herlig fordet ser det ut til.

Fikk en lang og god samtale med legen etterpå hvor han tok skikkelig tak i problemene mine å tok affære for en gang skyld. Han likte ikke at jeg frtsatt sleit kraftig med å holde vekten enda siden operasjon i 2006. Men som han sa at med dårligere opptak av næringstoffene enn andre friske pga fortsatt oppblussing som hemmer tarmen eller da reservoaret sin funksjon er det ikke rart jeg har dårlig med energi og overskudd i hverdagen. 

Pluss at kroppen min jobber på høygir natt og dag for å klare å holde sykdommen litt i sjakk, man kan selv tenke seg når man blir syk av en infeksjon eller noe annet å kroppens forsvar setter inn troppene for å bli frisk. Og slik jobber da kroppen min stort sett 24 timer i døgnet hele tiden året rundt, immunforsvaret angriper sin egen kropp (frisktvev i tarmen) å forsvarstroppene må jobbe som bare det for å klare å holde sykdommen så godt i sjakk som mulig. Å det blir da lite overskudd til andre aktiviteter når kroppen tar så mye bare for å holde sykdommen under kontroll så godt som mulig.

Han sendte en søknad til rikshospitalet i forhold til å komme til en ordentlig ærnæringsfysiolog og å få litt oppfølging av en mage/tarm spesialist på Riksen siden jeg har blitt altfor mye overlatt til meg selv og ikke hatt noen faste som har fulgt meg i prosessen under de 12 årene jeg har vært dårlig. Dette skrev til og med legen selv at det hadde vært alt for dårlig oppfølging iforhold til at jeg har en alvorlig grad av ulcerøs collit.

 

9 kommentarer

Solveig

22.03.2012 kl.19:16

HEI :)

Ja no håper eg du får oppfølging i Oslo,å det litt fort.

Att det går ann,at du står aleine med ein slik sjukdom.Er helt forferdlig.

Men slik er det å leve i rike Norge Hilde.

Ønsker deg masse lykke til.Klem

Helene

22.03.2012 kl.21:13

Huff, det må jeg si er alt for dårlig! at du ikke har fått hjelp til oppfølging av ernæring. Det mener jeg burde være et krav til mennesker med ulcerøs kolitt og morbus crohn. Jeg studerer sykepleie, og er interessert i pasienters erfaringer. Hva synes du er viktig at en sykepleier vektlegger i forhold til sykepleien til deg?:)

ønsker deg masse lykke til og alt vel!

Tornerose

24.03.2012 kl.21:30

Solveig:hei Solveig ja det kan du jammen si. Et rikt land på mange måter ja kan nok hende det. Men mangler nok noen brikker i helse norge aitt pusle spill ja. Skal bli litt tryggere hvis jeg får komme inn på riksen for litt oppfølging der ja. Tusen takk for omtanken :-)

Tornerose

24.03.2012 kl.21:52

Helene: tusen takk for det Helene. Hvis jeg skal tenke tilbake på alt jeg har vært igjennom så må jeg nok si at jeg har ligget mye alene i sykehus sengen å ønsket jeg hadde noen som tittet innom å spurte hvordan jeg hadde det. Å som kunne gi meg en trøstende hånd i de verste etappene av sykdommsutbrudd. Så jeg vil nok si et godt øre som lytter og tar deg på alvor kunne nok vært godt og det er ikke så mye som skal til bestandig. Jeg har vært mye syk siden 2000 å kan nok si at det er tre sykepleiere som virkelig fant plass i hjertet mitt.

Hun ene var på rikshospitalet etter operasjon nr. 2 Hvor jeg fortsatt hadde stomi å det nye systemet var klart å koplet til bak (reservoaret) å jeg ble veldig dårlig å klarte ikkebeholde mat å sov dårlig. Å familien var tre og en halv time unna. Jeg var ordentlig redd, engstelig for hvordan ting skulle bli fremover å sterke smerter. Jeg er heller ikke den av pasientene som liker å dra i snoren å spørre om ting. Å ble da liggende alene å gråte mye. Men så kom en eldre dame på nattevakt som hadde en utrolig god omsorgsevne å en varm god hånd å holde i. Hun så jeg var lei meg å tok hånden min å sa hum skulle passe godt på meg den natten å jeg fikk beroligende, å når hun da tok seg den tiden til meg begynte jeg å stri gråte å klarte ikke stoppe å hun holdt håndenmin til smertelindringen virket å jeg falt til ro. Hun glemmer jeg aldri selv om det nok bare var fem min. Av hennes tid. Det virket som en hel evighet dagen derpå og det hadde gjort meg sterkere fordi hun så meg å brydde seg.

Så var det en ung mann som var sykepleier i Skien som reddet meg fra smerte helvete for å si det rett ut. Jeg hadde spurt på dagen å sagt jeg hadde fryktelige smerter men de sa bare at jeg fikk opp å gå å bevege på meg, du er sikkert bare forstoppet sa de. Men jeg prøvde å si det var så utrolig vondt at jeg klarer ikke opp å gå men ingen tok tid til å undersøke mere. Så kom denne unge sykepleieren på jobb å sa du kan da ikke ligge her å ha slike smerter så fikk jeg smertestillende sprøyte å han kontaktet lege å jeg ble sendt opp og ned på røntgen flere ganger igjennom natten. Å lå med slange ned i magen å inn i stomien siden tarmene var så hovne at det ikke var passasje så det kunne være farlig. Så tusen takk til han som virkelig så meg å igjen hadde tid til å lytte til pasienten sin å ikke bare si at slik å slik er det å ferdig med det. Se oss er det viktigeste av alt vil jeg nok si.

Tornerose

24.03.2012 kl.21:52

Helene: tusen takk for det Helene. Hvis jeg skal tenke tilbake på alt jeg har vært igjennom så må jeg nok si at jeg har ligget mye alene i sykehus sengen å ønsket jeg hadde noen som tittet innom å spurte hvordan jeg hadde det. Å som kunne gi meg en trøstende hånd i de verste etappene av sykdommsutbrudd. Så jeg vil nok si et godt øre som lytter og tar deg på alvor kunne nok vært godt og det er ikke så mye som skal til bestandig. Jeg har vært mye syk siden 2000 å kan nok si at det er tre sykepleiere som virkelig fant plass i hjertet mitt.

Hun ene var på rikshospitalet etter operasjon nr. 2 Hvor jeg fortsatt hadde stomi å det nye systemet var klart å koplet til bak (reservoaret) å jeg ble veldig dårlig å klarte ikkebeholde mat å sov dårlig. Å familien var tre og en halv time unna. Jeg var ordentlig redd, engstelig for hvordan ting skulle bli fremover å sterke smerter. Jeg er heller ikke den av pasientene som liker å dra i snoren å spørre om ting. Å ble da liggende alene å gråte mye. Men så kom en eldre dame på nattevakt som hadde en utrolig god omsorgsevne å en varm god hånd å holde i. Hun så jeg var lei meg å tok hånden min å sa hum skulle passe godt på meg den natten å jeg fikk beroligende, å når hun da tok seg den tiden til meg begynte jeg å stri gråte å klarte ikke stoppe å hun holdt håndenmin til smertelindringen virket å jeg falt til ro. Hun glemmer jeg aldri selv om det nok bare var fem min. Av hennes tid. Det virket som en hel evighet dagen derpå og det hadde gjort meg sterkere fordi hun så meg å brydde seg.

Så var det en ung mann som var sykepleier i Skien som reddet meg fra smerte helvete for å si det rett ut. Jeg hadde spurt på dagen å sagt jeg hadde fryktelige smerter men de sa bare at jeg fikk opp å gå å bevege på meg, du er sikkert bare forstoppet sa de. Men jeg prøvde å si det var så utrolig vondt at jeg klarer ikke opp å gå men ingen tok tid til å undersøke mere. Så kom denne unge sykepleieren på jobb å sa du kan da ikke ligge her å ha slike smerter så fikk jeg smertestillende sprøyte å han kontaktet lege å jeg ble sendt opp og ned på røntgen flere ganger igjennom natten. Å lå med slange ned i magen å inn i stomien siden tarmene var så hovne at det ikke var passasje så det kunne være farlig. Så tusen takk til han som virkelig så meg å igjen hadde tid til å lytte til pasienten sin å ikke bare si at slik å slik er det å ferdig med det. Se oss er det viktigeste av alt vil jeg nok si.

Gilbert

27.03.2012 kl.23:44

Har det jævelskapet selv i tykktarmen og endetarmen. Finnes ikke noe håp gitt, bare en hel masse ubrukelige medisiner

Helene

28.03.2012 kl.15:41

Tusen takk for svar fra deg:) mye nyttig som jeg skal ta med meg videre som sykepleier. Det er egentlig noe som skulle vært en selfølge for alle sykepleiere. Kan ikke forstå hvorfor så mange bryr seg så lite, og ikke tar pasientene alvorlig. En travel hverdag kan ikke ta skylden, som du sier så er det ikke mye som skal til ! :)

Tornerose

01.04.2012 kl.19:48

Helene:bare koselig å kunne være til hjelpe å ihvertfall hvis du kan ta det videre å gi andre i helse Norge denne erfaringen som så mange med slike sykdommer sliter med.

Tornerose

01.04.2012 kl.19:49

Gilbert: Huff da Gilbert hvor lenge har du vært syk ? har du blitt operert enda eller prøves det fortsatt ut medisine som skal hjelpe deg ?

Skriv en ny kommentar

Tornerose

Tornerose

44, Tinn

En energisk dame, med mye livsgnist og viljestyrke. Men ulcerøs kollit og mange mage tarm operasjoner gir livet mange utfordringer. Kroppen blir sliten av år med mye sykdom. Å har pådratt meg en Me diagnose på toppen av alt. Å hodet vil mer enn kroppen orker,

Kategorier

Arkiv

hits