hits

Rituximab studien avsluttet

Hei

Lenge siden sist å mye har skjedd i forhold til rituxme 😍 beklageligvis negativ studie. Å håpet brast for oss alle nok en gang å ventetiden på medisiner å mer livskvalitet fortsetter videre.

Men det skjer mye på me fronten å det jobbes iherdig bak kulissene nå med flere spennende studier, å det forskes videre med blodprøver fra ritux studien. Å forskes mye i andre land også.

Så det ser ut som det kan være noe på gang 😍 så hold motet oppe folkens vi prøver litt til.

Satser på at studien med cyclofosfamid for ME gir resultatene vi venter på fra Bergen 👍

Tolmodigheten lenge varer ❤

Jeg har i mellom tiden hatt både gode å dårligere perioder. Å vært inn å operert inn ny veneport vap.

Skal skrive litt om det etterhvert. God bedring å nyt det som er å nyte til det kommer bedre dager 🌸 klem

#me #myalgiskencefalopati #rituximabstudie#studier #cyclofosfamid

Rituximab me

Begynner virkelig å se frem til studie protokollen blir åpnet i slutten av oktober, om det går etter plan.

Nå som resultatet begynner å nærme seg gir det håp om mere bedring å tilgjengelige medisiner for mange andre også ❤

#rituxme #me #studie #forskning #haukeland #notoddensykehus

Me nytt, Saugstad

 

  • ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom» | Ola Didrik Saugstad

  • Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykeste ME-pasientene, skriver Ola Didrik Saugstad.FOTO: KieferPix / Shutterstock / NTB scanpix

  • Ola Didrik Saugstad

Jeg har aldri utropt meg til ME-ekspert, men jeg har et dypt engasjement for pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet

I en artikkel i Aftenposten 22. september presenterte jeg noe av utviklingen innen internasjonal ME-forskning og siterte fra den mest omfattende sammenfatningen som konkluderer: «ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er funksjonsnedsettende, og at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en annen form for somatisering må opphøre.»

Dette har falt Vegard Bruun Bratholm Wyller (26. september), Georg Espolin Johnson (26. september) og Ole-Bjørn Tysnes og Jone Furulund Owe (28. september) tungt for brystet.

 

Hvis de er uenige i denne konklusjonen fra en ledende medisinsk institusjon i USA, som støttes helt til topps i National Institutes of Health, burde de kanskje heller ha kritisert rapporten og forskerne som står bak den, i stedet for å skyte på meg?

Ikke betryggende

Tysnes og Owe går hardt ut fordi jeg henviser til forskning som indikerer at ME-pasienter kan ha betennelse i hjernen. Heldigvis for dem innrømmer de at det kan forekomme. En amerikansk studie fra Columbia universitetet (Hornig og medarbeidere, 2016) viste signifikante endringer i inflammasjonsmarkører i cerebrospinalvæsken til ME-pasienter.

Studiens hovedforfatter bekrefter overfor meg at funnene gir grunnlag for å si at ME-pasienter har en betennelse i sentralnervesystemet (Aftenposten har kopi av korrespondansen). Det er ikke betryggende at Tysnes og Owe ikke er oppdaterte og heller ikke vil diskutere internasjonale forskningsresultater.

Feil om adferdsterapi

Espolin Johnson tar feil når han påstår at «den eneste behandlingsformen som i tillegg til gradert treningsterapi har vist lovende effekt ved ME, er kognitiv adferdsterapi».

Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykeste ME-pasientene. I tillegg er PACE-studien om kognitiv adferdsterapi blitt grundig plukket fra hverandre.

Metodisk var studien tvilsom, og diagnosekriteriene var langt videre enn det som anbefales av Helsedirektoratet i Norge. Svært syke pasienter er heller ikke inkluderte.

Den massive kritikken mot studien medførte at Journal of Health Psychology publiserte et spesialnummer i sommer med noe av den sterkest tenkelige kritikk av et forskningsprosjekt, som går langt utover vanlig forskningskritikk som Wyller mener dette er. Centers for Disease Control i USA fjernet nylig fra sine nettsider kognitiv adferdsterapi som en behandlingsform ved ME.

Lightening Process

Den engelske studien som viser effekt av Lightening Process hos ungdom med ME er selvfølgelig interessant, men må likevel gjennomgås kritisk.

Ifølge forskningsgruppen bak studien oppfyller oppimot 1 % av engelsk ungdom kravene for ME diagnose, en langt større gruppe enn det vi diskuterer i Norge. Det er derfor grunn til å tro at studien omfatter en til dels annen pasientgruppe enn det norske helsemyndigheter definerer som ME-syke. Kriteriene for forbedringer er stort sett subjektive og bare 30 % av dem som var aktuelle for studien valgte å delta, med stor fare for utvalgsskjevheter.

Usannhet

Wyller mener jeg «iscenesetter meg selv som ME-ekspert.» Jeg har aldri utropt meg til det og vet det er mye jeg ikke skjønner når det gjelder ME. Men jeg har et dypt engasjement for ME-pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet, ikke minst på grunn av holdninger Wyller målbærer.

Jeg har fått god innsikt i forskning om ME gjennom deltagelse på internasjonale ME-kongresser og personlig kontakt med ledende ME-forskere. Wyller presenterer en usannhet når han hevder at jeg aldri har drevet egen forskning på ME. Jeg har vanskelig for å tro at Wyller ikke har fått med seg at jeg de siste årene har vært med på å bygge opp et sterkt forskningsmiljø omkring ME, immunologi og genetikk. Jeg er med i ett av de fire prosjektene som nylig fikk millionbevilgninger fra Norges Forskningsråds ME-satsing.

Wyller tar feil når han hevder at jeg får følge av en liten, men høyrøstet gruppe av ME-pasienter som kjemper med nebb og klør mot at «sjelen» skulle ha noe med saken å gjøre.

Manglende respekt

Wyller har sikkert sine tilhengere, men det er over 4000 medlemmer i Norges ME-Forening, og det er store internasjonale pasientorganisasjoner som Wyller karakteriserer på denne måten. Det er heldigvis sjelden man opplever en slik manglende respekt fra en lege overfor de pasientene han skulle hjelpe. De ME-syke er villig til å prøve det meste for å bli friske.

Wyller karakteriserer internasjonal biomedisinsk forskning som villedende og utdatert. Denne forskningen har skutt fart, og mange funn er truende for den psykosomatiske posisjonen Wyller representerer. Wyller har bygget sin akademiske karrière på et paradigme som raskt taper terreng.For de ME-syke gir denne utviklingen håp for fremtiden.

Artikkelen er hentet fra 

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/7bGno/ME-er-en-alvorlig_-fysisk_-kronisk-og-kompleks-multisystemsykdom--Ola-Didrik-Saugstad

Status Ritux Me

https://helse-bergen.no/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/forsking-pa-me#rituxme-?-ein-nasjonal,-randomisert,-dobbeltblind-og-placebokontrollert-multisenterstudie-med-utprøving-av-antistoffet-rituximab-hos-pasientar-med-me/cfs

Helse Bergen

Forsking på ME

 

Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.

Forskingsgruppa

Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS, og studiar som undersøkjer dei biologiske mekanismane bak symptoma.

RituxME ? ein nasjonal, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert multisenterstudie med utprøving av antistoffet rituximab hos pasientar med ME/CFS.

B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD-20-antistoffet rituximab (MabThera®) ved myalgisk encefalopati/kronisk utmattingssyndrom.

RituxME er ein multisenterstudie som vert utført på fem forskjellige sentre i Noreg: Kreftavdelinga ved Haukeland Universitetssjukehus (hovudsenter), ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssjukehus (Aker), Medisinsk avdeling ved Notodden sjukehus, Avdeling for smerte og samansette symptomlidingar ved St. Olavs Hospital og Avdeling for fysikalsk- og rehabiliteringsmedisin ved Universitetssjukehuset i Nord-Norge (Tromsø).

Formålet med studien er å enten stadfeste eller avkrefte resultata frå to mindre kliniske studiar, som har vist klinisk betring etter bruk av rituximab hjå ei subgruppe ME-pasientar.

Studien er randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert. Det vil seie at av dei 152 deltakarane vil halvparten få behandling med rituximab og den andre halvparten med placebo (saltvatn). Det er tilfeldig kva for ei behandling som vert gitt til kvar deltakar, og verken pasient eller behandlar veit om deltakaren høyrer til rituximab- eller placebogruppa.

Alle deltakarar får 6 intravenøse behandlingar i løpet av eitt år, og får deretter oppfølging i eitt år med regelmessige blodprøver og samtalar. Deltakarane gjennomfører undersøkingar og testar før og etter behandling, og rapporterer systematisk om eiga symptomutvikling.

Til den kliniske studien høyrer også tre delstudiar:

  • Endotelfunksjon ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus og Notodden sjukehus
  • Ergospirometri ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus, Notodden sjukehus og Oslo Universitetssjukehus.
  • Irritabel tarm og funksjonell dyspepsi ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus.

Status RituxME
Behandling og oppfølging i RituxME-studien er avslutta etter planen i september 2017. Koden vert opna i oktober, og alle deltakarar vil då få brev med informasjon om kva behandlingsgruppe dei høyrer til. Analysearbeidet kan då gå i gang, og vi reknar med å publisere resultata i eit medisinsk tidsskrift i første halvpart av 2018.

 

 

Belønningen kommer igjen etter å ha spart på kreftene igjen

JIPPI <3 når man har ME kommer endelig belønningen med bedre dager å bedre fungerende kropp, etter å tatt det med ro å holdt igjen selv om man greier å gjøre mer enn man gjør. Jeg lærte at man aldri skal bruke mer enn 70 % av energien man har for da er risikoen for å bli sykere på sikt veldig mye større om man får symptom forverringer i ettertid av en aktivitet. De resterende 30 % må spares så kroppen greier å restituere seg uten å gå på trynet.

Nå om dagen er dagene også mye bedre når de er litt korte, så jeg drøyer å stå opp til nærmere halv ett å legger meg tidlig å hviler før jeg skal prøve å sove igjen. Det er også en fin måte å gjøre dagene bedre de timene man er oppe.

I dag har jeg hatt en bedre dag enn på lenge så vi har kost oss nede på båthavna med venner i sola med kaffe å bål. Jeg safet i dag å tok doningen/ rullestolen så jeg kunne sitte litt bløtt og godt i forhold til krakkene som står der. Da kan jeg være med mye lengre når jeg ikke står og går så mye.

Var koselig å se endene svømme rett ved siden av oss i dag i sola, hunden vår Alvin Malteser var også nyskjerrig på endene.

Vi er utrolig heldige som har denne flotte plassen 50 meter fra huset 

Jeg hadde forberedt middagen på forhånd så den var ferdig til å spise når vi kom opp til huset igjen, var så heldig å få en elgsteik for noen dager siden som vi spiste i dag med søtpotet å gulerøtter med nyrørt tyttebær <3 så fantastisk godt.

Så blir det noen stille rolige dager hjemme i sofaen dagene som kommer. Så kanskje jeg slipper å bli dårligere etter denne fine dagen <3

#me #elgsteik #ender #båthavn #turut #høst #bedringme #hvile #aktivitet #aktivitetsavpasning #utmattelse #energi #mat #middag #høstsola #tinnsjøen #innsjø #vann # hjemme #sofaen

 

 

fantastisk høstdag i dag <3

Endelig snudde været litt i dag å solen tittet frem å gjorde dagen til en flott høstdag på alle måter. Å endelig var det krefter i kroppen til en litt lengre doningtur igjen i dag med lille Alvin Malteser ( som du også finner på instagram). Lille Alvin er heller ikke noe glad i regn så han virkelig nyter sola på kroppen i skogen i dag han også.

Elsker slike dager uansett om de blir til fots eller med hjelpemiddel slik som i dag med doningen, mye bedre å bruke den en å bli liggende inne om man greier en tur ut.

Vi er så heldige å ha en fin natursti som har fått navnet øyane som går igjennom skogen fra Austbygde sentrum til Sandviken camping. Fantastisk runde både til fots å med doningen(rullestolen) <3

 

 

Økologisk spelt eplekake

Den siste tiden har formen å kreftene variert veldig mye fra dag til dag, med mange dårlige dager.  Å da setter man ekstra stor pris på de dagene man kan kose seg å gjøre noe man har lyst til her hjemme. Så i dag lå jeg i sengen å hvilte frem til klokken ble 12. Så ikke dagen skulle bli for lang å slitsom, siden jeg fungerer bedre med kortere dager akkurat nå.

Siden dagen i dag føltes bedre igjen prioriterte jeg å bake noe godt til helgen, siden jeg elsker å lage mat å bake kaker. Jeg bakte eplekake med kokos smør, økologisk rørsukker og steinmalt spelt mel fra eldhuset i Austbygde. Prøver å bruke reine ingredienser som er litt sunnere alternativ for kroppen når jeg skal kose meg litt iblant.

Eplekaken ble så høy å fin så det var moro

Nå er det hvile etter en fin aktivitet på kjøkkenet i dag <3 God helg <3

 

#økologisk #spelt # eplekake#høst # aktivitet # hvile # ulcerøskolitt # me

Energi frokost

Siden jeg akkurat har fått vite at man skal ha fett og proteiner til frokost. Og ikke karbohydrater.

Både for å holde forbrenningen i gang utover dagen å for en bra start med mye energi.

Ble frokosten halv tolv i dag av egg, gressløk, kylling naturell, et par osteskiver å baby lief salat 👌

Ha en fin høst dag her bryter sola igjennom skylaget å fine farger ute

Trening og autoimunsykdom <3

Hvordan Hva skal man skrive i et innlegg som dette ? Når klokken runder formiddag å hele kroppen verker å krangler å man kjenner melkesyra i armer og bein allerede før man står opp å har startet dagen, Jo det er den siden av livet som kronisk syk man aldri venner seg til å leve med.

Så blir man like tankefull hver gang, Hva har jeg gjort nå ? Hva har jeg spist nå ? eller hvorfor ble det slik igjen nå ? så må man begynne å eliminere bort aktiviteter igjen før man går helt på trynet igjen å blir liggende i ukesvis/måneder/år

Som dere sikkert har lest prøvde jeg meg på medisinsk yoga for et par uker siden, det var jo helt fantastisk å være med sosialt å trene liggende på gulvet, men så skjer nettopp det som ikke skulle skje. Det gikk bra den første gangen, men andre gangen greide jeg ikke like mye å melkesyra i kroppen kom sigende etter noen dager. Jeg blir da så kraftløs at jeg sliter med å komme meg ut i det hele tatt. Å jeg greier ikke kjøre doningen ( elscoteren) ute fordi armene blir så kraftløse.Jeg har da heller ikke greid å møte til fysioterapi, som da gjør at jeg får mer smerter i kroppen på sikt. Så den behandlingen trenger jeg for å forebygge.

Så nå tar jeg en avgjørelse på at dette var for tidlig for min kropp akkurat nå, den er ikke klar for dette med mer trening enda. Så må jeg nok bli flinkere til å bytte på å gå på egne bein å kjøre med doningen for å avlaste så kroppen greier å få tid til å restituere seg igjen før neste aktivitet. Så blir det litt lettere å kjenne hva jeg har å gå på av krefter. Å heller blåse i at det kan virke litt rart at man plutselig er ute å går litt en dag å ute med rullestol en annen dag. Sånn får det heller bli for en stund.

Jeg vil heller ha stabile dager i hverdagen å kunne ta små turer med hunden min. Å ut på butikken å handle litt å andre små aktiviteter i nærmiljøet på gode dager/perioder av sykdommene mine.Å da er det viktig å unngå de store kræsjene som kommer ved overbelastninger.

Noen vil sikkert tenke at jeg prioriterer feil at trening er viktig, Men for meg med alvorlig ulcerøs kolitt og alvorlig Me blir det viktig å ta vare på den lille livskvaliteten jeg føler jeg har igjen som gjør livet godt å leve. Å det er faktisk de små tingene som å greie å stå opp om morgenen å ikke føle seg syk, å glede seg til dagen begynner. 

Så får de daglige aktivitetene være min måte å trene meg opp på nå inntil videre.

#trening # autoimmunsykdom #me #ulcerøskolitt #symptomforverring # aktivitet #hvile

 

Bake økologiske spelt brød

Har de siste månedene prioritert å brukt en del av den energien jeg har til rådighet i gode perioder  på å lese en del om kosthold i forhold til betennelser i kroppen, å kost i forhold til å få mer energi ut av maten vi spiser. Siden jeg syns brødbaking er litt vanskelig, spesielt med tanke på at de andre hjemme skal like det sunne brødet også søkte jeg litt å fant en oppskrift hos bollefrua.no på brød for nybegynnere med mye næring i.

Jeg bruker da økologisk spelt mel å økologisk honning til søtning å ekstra virgin olivenolje

https://bollefrua.no/2014/02/01/enkelt-hjemmebakt-brod-for-nybegynnere/

Ble en god søndags lunsj i dag med nystekte spelt brød <3 med mye næring og god energi i. jeg kan ikke spise brød fra butikken uten at magen blir oppblåst og jeg får smerter å sitter på do, fordi jeg har ulcerøs kolitt og Me.

Men de dagene jeg har litt mer krefter å greier å bake å spise renere mat er magen mye roligere å antall dobesøk går betraktelig ned.Å selvfølgelig da næringsopptaket opp fordi maten fordøyes over flere timer. Å man igjen får mere utbytte av energien i maten man spiser.

Ernæringsfysiologen sier at man må prøve å endre drastisk kostholdet over minst tre måneder om man skal kunne avgjøre om man er på rett spor. Det krever også litt energi på å endre kosten så mye, så jeg har valgt å bytte ut ingredienser over tid, så ikke oppgaven skal virke helt uoverkommelig.

Nå blir det litt hvile i sofaen med en god kopp pukka te for magen <3

GOD SØNDAG <3

 

Eldhuset med verdens beste 🌸

Fikk en koselig SMS i dag med invitasjon på kaffe i eldhuset her i bygda.

Utrolig koselig med slike dager iblant. I godt venninne selskap å en fin samtale 🌷 det gjør godt i hjertet mitt å nyte et par timer over en god kaffe 🍂🍁🍂

Å fantastiske folk som drifter eldhuset kafé, når jeg kommer skrur de av musikken fordi de tar hensyn til at jeg ikke greier en samtale med bakgrunn støy pga me'n.

Utrolig at det finnes så hensynsfulle gode mennesker, de gjør livet lettere å leve🌸

 🍁🍂🍁

Flott å komme på kafe med økologiske bakevarer å spelt steinmalt mel, magen min tåler dette melet bedre enn hvetemelet fra industrien. Fantastisk god smak å sprø skorpe på brødet også.

Deilig spelt solskinnsbolle med vanilje krem og solbær syltetøy <3

Nå er det hvile i sofakroken for helgen <3 God helg til dere

Tinnsjøfisk og fåresoppstuing

Hva er vel bedre for kropp og sinn enn hjemmelaget lokal mat uten tilsettningstoffer å man kan vel si denne fisken er økologisk også.

Min mann fisker ørret i Tinnsjøen om sommeren, så i dag har vi spist Tinnsjøfisk i kokos smør og gressløk fra hagen, med egen plukket fåresopp i stuing som min mann fant ute i skogen på tur med vår lille malteser hund Alvin. 

Siden jeg har alvorlig ulcerøs kollitt å Me er ogå kostholdet viktig for å bedre symptomene fra sykdommene mine. Jeg har nok prøvd mange dietter uten å kunne "spise meg frisk" som det så populært heter. 

Men jeg må nok innrømme at et sunt variert kosthold er viktig for best mulig næringsopptak.Å for å få mest mulig energi ut av maten jeg spiser.

Å så velger jeg heller å utelukke enkelte matvarer som setter veldig fart på tarmene eller gir meg magesmerter etc. 

Men er ikke alltid like lett så noen ganger bommer man jo også med sunne matvarer som blir harde for kroppen å fordøye.

Så blir det en god kopp te i lysthuset ute <3 

Venne besøk 💞

Jammen ble det en liten tur ut i går kveld med doningen. Jeg, min mann og lille Alvin malteser (som også kan følges på Instagram, søk opp Alvinmalteser så finner du han om du vil 🐶)

Var på et lite vennebesøk borti gata her, er ikke så ofte vi gjør det så det var kjempe kos å skravle litt med andre å være på besøk hos noen isammen 💞Pluss at hunden vår fikk seg en fin liten kveldstur også.

Kjekt å avlaste litt med doningen når man skal ut litt sånn på kvelden så sparer man energi å krefter til andre ting. Å kroppen holder seg i ro så man ikke ødelegger for nattesøvn som ofte kan skje om man er litt aktiv før sengetid å kroppen ikke greier å lande igjen på timesvis 😜 er mange forhåndsregler man må ta når man har ME om man skal unngå en symptom forverring i ettertid.

Høst på verandaen 🍁🍂🍁

Nyter en stille rolig kveld i lysthuset på verandaen hjemme 🍂

Sammen med mannen min å vår lille Alvin malteser 🐶

Her er det alltid godt å ligge å lade batteriene, med varm te å biopeis blir det ekstra kos i høstmørket.

Rolige dager med litt kos hjemme

Startet dagen med sein frokost halv ett å lille Alvin på fanget <3 måtte hvile litt på morgen etter en litt dårlig natt <3 men slik blir det jo veldig ofte også. Men noen dager blir jo fine likevel slik som dagen i dag her hjemme.

Hjemmesykepleien kom å satte b 12 injeksjon i dag, da håper jeg sprøyta kan gi meg en aldri så liten energibust. 

Nå er det helg å jeg skal kose meg med litt sjokolade fra fryseren som jeg fikk i gave av mannen min for en stund siden. Jeg har lovet meg selv å ikke spise godt i ukedagene å drikke kaffelatte hver dag lengre. Så nå blir det ekstra digg å kose seg i helgen med deilig eksklusiv sjokolade fra Heimdal norsk hjemmelaget sjokolade.

GOD HELG <3

Ute i dag 💞

Etter noen hviledager siden mandag med medisinsk yoga ble det en liten tur ut i dag på torsdag med lille Alvin malteser 🐶 som du også kan følge på instagram( søk på Alvinmalteser )

Kroppen har brukt noen dager på å jobbe med litt brukte muskler/melkesyre etter puste øvelser på matte. Men kroppen har samtidig kjentes roligere å bedre på noen måter likevel. Kanskje er dette noe jeg kan mestre om jeg gjør ting i mitt tempo å på min måte.

Vi er så heldige å har en flott plass noen minutter unna med bil. Som vi kan gå noen hundre meter på sti i skogen på gode dager som denne. Plassen ligger i sentrum av bygda å har fått navnet øyane.

Setter utrolig pris på dagene jeg slipper å ta med rullestolen ut på tur.

Det var nydelige høstfarger på løvet i stien nå, fantastisk.

Fin opplevelse å gå i marka.

Da er det mye lettere å legge seg i sofa kroken å hvile seg igjen også når man føler man har vært litt ute å i litt aktivitet.

I forhold til alle de dagene man ikke har overskudd til noe man har lyst til å gjøre.

Aftenposten, artikkel om det å ikke greie både jobb å et liv med livskvalitet ellers.

Fin artikkel i Aftenposten <3 jeg kjenner meg iallefall dessverre godt igjen i denne artikkelen.

Derfor velger jeg også å dele begge sider av livet mitt iblant <3 kanskje det da er lettere å forstå, for de som vil forstå.

https://www.aftenposten.no/meninger/sid/i/vaomw/Vanlig-pastand-A-vare-pa-kaf-og-ga-turer-har-hun-krefter-til_-men-ikke-a-jobbe

Vanlig påstand: «Å være på kafé og gå turer har hun krefter til, men ikke å jobbe»

SILJE (21)

Du ser den ene dagen hvor solen skinner, skriver Silje (21) om mennesker som går på NAV.FOTO: Aila Images / Shutterstock / NTB scanpix

Si ;D-innlegg: Navere later ikke som om de er syke, de later som om de er friske

«Å være på kafé og gå turer har hun krefter til, men ikke å jobbe»

«Han må bare ta seg sammen, ikke være så lat»

 

Dette er påstander enkelte kan finne på å komme med om de såkalte «naverne». Det klages på folk som går hjemme dagen lang, de som ikke gidder å jobbe, de som sløver seg gjennom dagen.

Og om de deler noe positivt fra livet sitt, ja, da kan du være sikker på at enkelte er raskt ute med å poengtere dette også.

Hvorfor tillater folk seg å tale så høyt om noe de ikke vet noe om?

Ofret mye for én dag

Om svaret er uvitenhet, ønsker jeg å hjelpe litt nå. La meg stille deg noen spørsmål, du som tenker disse tankene: Hva hadde du gjort om livet ditt plutselig endret seg totalt?

Om du gikk fra å kunne jobbe 100 prosent til på enkelte dager ikke ha krefter nok til å komme deg opp av sengen?

 

Hva om du måtte velge mellom å bruke energien din på jobb eller familie? Dusje eller lage middag til familien?

Hva hadde du gjort om noen kalte deg lat når du kjempet din livs kamp?

Har du tenkt på at bildene fra fjellturen var den ene gode dagen den uken? At han ofret flere av de kommende dagene for å gå på den konserten han delte bilde av?

For kreftene må spares og fordeles når du er syk. Du kan ikke få til alt.

Du må prioritere, og noen ganger må du ofre det som er kjærest for deg. Kanskje får du ikke til noen som helst.

Medisinsk yoga

Info hentet fra :http://dypindrero.no/medisinsk-yoga/hva-er-medisinsk-yoga/

Hva er Medisinsk Yoga?

 

I vår hverdag kan vi hele tiden være utsatt for stress og påkjenninger, og vi skal ofte være ?på? hele dagen. Med Medisinsk Yoga kan du redusere effektene av stress i kropp og sinn, finne pusterom og dyp avspenning, og stimulere kroppens selvhelbredende evne.

 

Medisinsk Yoga er en terapeutisk yogaform som har opprinnelse i den urgamle Kundaliniyogaen. Yogaformen utføres mykt, rolig og bevisst. Det er et ?mindfullt? verktøy som kombinerer enkle øvelser med puste- og konsentrasjonsteknikker. Øvelsene kan gjøres sittende på stol, og kan tilpasses deg og dine forutsetning.

Her kan du se eksempler på øvelser fra Medisinsk Yoga: (les videre under)

MediYogaMediYoga

Medisinsk Yoga er satt sammen for å kunne skape dyp balanse i deg kroppslig, mentalt og emosjonelt. Et grunnleggende element er at sykdom og uhelse er symptomer på underliggende ubalanser. Medisinsk yoga brukes med gode resultater ved en lang rekke helseproblemer, og like fullt for å forebygge sykdom og fremme helsa.

Medisinsk yoga eller Mediyoga er utviklet på MediYoga Institutet (IMY) i Stockholm i samarbeid med store svenske bedrifter og flere av Sveriges største sykehus. Medisinsk Yoga er basert på vitenskapelig forskning, og på IMYs erfaring med rehabilitering av titusener av ansatte i svenske bedrifter.

 

Hva ønsker du deg? Dyp indre ro? Mer energi og overskudd? Indre balanse?

Eller kanskje bedre søvn? Bedre konsentrasjon? Større motstandskraft? Bedre helse? Selvinnsikt? Tålmodighet? Myk muskulatur? Smertelette? Selvomsorg? Nærvær i eget liv? Godt humør?

Det er virkelig med stor glede og stolthet at jeg kan lære deg et verktøy som kan gi deg dyp indre ro og alt som følger med! 🙂

 

Medisinsk yoga

Det er nå to dager siden jeg var ute en liten tur i bygda på lørdag, men kroppen kjennes fin ut så jeg tenker å bli med naboen ut i dag,

Tenk at jeg for første gang  på mange år har dristet meg til å bli med på noe sosialt utenfor hjemmet som jeg hadde veldig lyst til. 

Ei flott dame har startet med medisinsk yoga rett borti gaten her, ikke så mange folk i slengen nå å rolige behagelige omgivelser. 

Jeg er ikke sterk nok til å trene kroppen hardt med tunge løft eller øvelser, men tenkte at avspenningen i yogaen måtte gjøre min kropp godt.

Jeg ble liggende mesteparten av tiden på gulvet med ansiktsmasken på å lyttet til en behagelig lav stemme i rommet. Jeg hvilte med ørepropper når de andre pustet seg igjennom musikken med myke fine øvelser. Å noen gjorde jeg på min måte liggende på gulvet for å ikke provosere kroppen for mye første gangen.

 

Jeg er stolt over at jeg greide å fokusere på meg og min kropp å ikke følge de andre ved siden av, det var godt å være trygg på selv selv for første gang på mange år.

Støydempende ørepropper fra hjelpemiddelsentralen er supert, musikken blir veldig dempet nesten borte men jeg kunne høre stemmen til yoga instruktøren litt. Fint å kunne begrense inntrykkene litt å kjenne litt på nye ting å prøve seg frem i eget tempo.

Skal komme med et litt mere utfyllende innlegg om medisinsk yoga etterhvert.

Nå har det blitt hvile i sofaen resten av kvelden å håper på en god natt i en rolig avslappet kropp.

 

Høst marked i Tinn Austbygd i går

Da har det vært noen rolige hvile dager etter de to timene på syklubb på onsdag, for å vente på reaksjon til kroppen om aktiviteten ble til overbelastning eller om den greide å komme seg igjen etterpå. Lærte av en Me spesialist at man ofte får smellen innen 78 timer etter en aktivitet. At det derfor kan være lurt å hvile seg noen dager etter, så kan man unngå de største smellene å få færre symptomer å ikke bli liggende syk like lenge fordi man har gjort egentlig mere enn det kroppen er klar for, så greier den ikke å restituere seg igjen for det er gått både dager, måneder eller år om man er riktig uheldig.

På lørdagen kjentes det ut som jeg var tilbake der jeg var før syklubb så da ble den en fin liten tur ut i bygda vår på årets høst marked.

Var noen år siden jeg hadde vært der nå så det var kjempe koselig. Vi tok med den sammenleggbare doningen så jeg slapp å stå å gå så mye. For å avlaste kroppen litt etter siste smellen i sommer. Så kunne jeg være med mye lengre også enn om jeg hadde stått å gått istedenfor å bruke hjelpemiddler.

Vår lille fine Malteser Alvin var også med selvfølgelig :) Han finner dere også på instagram under navnet alvinmalteser følg han gjerne der kommer det mye flotte tur bilder fra min mann og meg med hunden vår.

På høstmarkedet i Tinn Austbygd er det mange lokale selgere som kommer med mye godt i bodene sine. I år kjøpe vi litt finger salt, eplejuice,honning og Eld huset stod med vedfyrt ovn å stekte spelt pizza, som jeg var så heldig å fikk smake på av en god venn på markedet.

Nå blir det igjen noen rolige dager men heldigvis ikke i sengen men på sofaen i stua ser det ut til. Da er jeg godt fornøyd så ses vi igjen om noen dager.

Sy klubb i går

Hadde noen år hvor jeg ikke kunne delta på syklubben pga. alvorlig Me, jeg greide ikke flere folk på en gang, heller ikke lyset å lydene i rommet. Konsentrasjonen funket ikke heller, så jeg ble bare sliten å greide ikke skjønne å ta innover meg hva folk sa. Å i lange perioder var jeg heller ikke ute av sengen/huset.

Siste månedene har jeg vært tilstede men uten håndarbeide bare for å delta sosialt, å fått kjøre med noen andre til og fra. 

I går trappet jeg opp aktiviteten med å kjøre selv å ha med en passasjer, det gikk kjempe fint. Deilig å være i form til å ut å kjøre litt korte bilturer igjen å være med venner iblant.

Fikk lov å ta bilde av dekket bord til syklubb gjestene i går. Nydelige kaker, i et ellers godt selskap av tre andre damer. I fantastiske omgivelser.

Her har jeg fått en god plass i sofa kroken med flott utsikt mot skogen. Kan man bedre ha det enn når man kan kjenne litt på følelsene av å leve litt.

Men, det er alltid et men her i gården. Selv om jeg er bedre nå så skjer noe med kroppen etter en slik aktivitet. Når jeg er ute på kvelden eller gjør en aktivitet her hjemme så kan dt virke som kroppen ikke greier å gire seg ned igjen, om dere skjønner. Kanskje er det dette de kaller for "adrenalinrush" hos ME pasienter. Ikke vet jeg noe skjer iallefall så søvnen uteblir, til og med med sovetablett innabords. 

Så nar man først faller til ro etter mange timer hvile blir det litt urolig søvn. Men fikk tatt igjen litt på morgen i dag, så det var flott å gjorde godt før en ny dag.

klokken er snart slagen halv ett å jeg har kommet meg opp på sofaen å skal nyte en godt blandet næringsdrikk i ro å fred.

Blir noen rolige dager nå etter en litt stor aktivitet som denne, for å forsikre meg om at jeg ikke går på en smell, som jeg kaller det. 

GOD HELG til alle dere der ute med ønsker om en fin dag for dere alle. 

Sunne rundstykker

Da var jeg omsider asjur med bloggen etter å ikke ha blogget på noen år pga. Me sykdom.Har lagt ut litt bruddstykker fra årene som har gått med til sykdom å Me studien på Notodden. Men blir mye om jeg skal få med alle oppturer og nedturer. 

Så nå skal jeg prøve å oppdatere bloggen etterhvert som dagene går. Kan ikke lov at det kommer innlegg hele tiden de får tiden vise tar det som det passer, men moro å våre tilbake på nett igjen.

Her kommer da gårsdagens gladnyhet.

http://www.villavonkrogh.com/2017/08/10/sunne-rundstykker-med-tomat-og-oliven/

Fikk linken til disse lettvinte rundstykkene av en god venn. Nå som formen har snudd nok en gang å stabilisert seg litt igjen er det flott å kunne bruke kreftene på å lage mat som magen min tåler bedre enn ferdig mat. 

Er så glad i å lage mat å nyter å være litt tilstede på kjøkkenet vårt igjen. 

Disse rundstykkene er det ikke hvetemel å ikke gjær i å skal ikke stå til heving så de var kjempe enkle å raske å få til. Å flott for de med cøliaki som da kan bruke glutenfrie havregryn å lage disse enkle rundstykkene.

Jeg droppet tomat å oliven denne gangen for å safe litt i forhold til magen. Men kanskje jeg prøver det en annen gang.

Sunne rundstykker med tomat og oliven

34SHARES

SHARE ON:FACEBOOKTWITTERLINKEDINPINTEREST

God kveld!

Noen som er klare for noen sunne rundstykker? Jeg baker ofte brød eller rundstykker med havregryn, egg og cottage cheese. Metter godt er er sunt! I disse så hadde jeg tørka tomater og oliven i tillegg for å få litt mer smak i de, men velger dere helt selv om dere vil eller ei.

Igredienser:

  • 6 mellomstore, eller 5 store egg
  • 500 cottage cheese
  • 500 lettkokte havregryn
  • 1 ts salt
  • 1 ss bakepulver
  • tørka tomater, oliven

Miks cottage cheese og egg til en glatt røre. Tilsett bakepulver og salt i havregrynen, bland. Rlør inn egg/cottage cheese blandingen i grynene. Finhakk oliven og tomater, bland dette i røren.

Stekes på 200 grader i 20 minutter.

Valg 2017

Jammen så flott å kunne bruke stemme retten sin igjen, selv om det var vanskelig å bestemme seg for hvilket parti jeg burde stemme på. Jeg greier ikke følge valgkampen på tv å i nyheter men har lest litt på partiene på nett. 

Var 3 år siden sist jeg kunne reise bort å stemme så det kjentes godt ut å ta del i det igjen nå. 

Det var også første turen min ut etter jeg ble så syk igjen. Men det gikk fint. 

Fra møll til sommerfugl igjen

Endelig snur det igjen å Me symptomene slipper litt taket igjen. Det er så ufattelig deilig når man våkner på morgenen å sover litt ekstra å kjenner på kroppen at det kan bli en fin god dag.

Legger ved et bilde fra jeg krabbet i sengen å ringte hjemmesykepleien. Å et en måneds tid etterpå. 

Ganske stor forskjell på vode å dårlige perioder ja. 

Hver gang jeg kan stå opp å har det bedre tenker jeg alltid at denne gangen skal jeg være enda mere forsiktig. Men så blir man alltid fristet til å gjøre litt andre små aktiviteter utenfor huset å med venner eller familie i nærmiljøet. Om å gjøre å spare krefter så kroppen ikke kolapser helt igjen men den balanse gangen er så vanskelig. Men jeg prøver.

Me symptomer

Me symptomene roer seg igjen å etter mye intravenøst væske, pencelin og kortison greier kroppen faktisk sånn smått å stable seg på beina igjen.

Verste kvalmen å verkingen å smertene avtar å jeg greier å stable meg opp på beina å kle meg igjen. Å kan prøve å spise litt igjen, Dagene er veldig opp og ned nå å de dårlige dagene har vært flere enn de gode. Det liker jeg ikke å kjenne på. 

 

Me syk og oppbluss med bekken reservoar betennelse

Formen har ikke vært helt på topp siden sommeren, å i august føltes kroppen helt ødelagt igjen. Jeg fikk hjemmesykepleie å koplet på intravenøst men ble liggende mye av september egentlig.

Må si det er lenge siden jeg har fått en så stor smell om jeg kan kalle det for det. Hele kroppen verker, øynene er bare vonde å klør når de er oppe, å jeg er totalt utmattet og kjempe kvalm. Å ikke nok med det så renner jeg på do hele døgnet.

Det er vondt å være oppe på beina, å det er vondt å ligge i sengen, da kom tårene hvorfor hadde jeg unnet meg å gjøre de aktivitetene i sommer nå som jeg hadde det så bra her hjemme. Men slik er vi jo skrudd sammen at når kroppen endelig vil å kan gjøre noe så vil vi så gjerne. Å når man har det litt bedre kjennes aktiviteten kanskje ok ut, men så kommer smellen seinere. Å man tenker hva har jeg gjort nå ? 

Notodden forsker på ny Me medisin

https://www.nrk.no/telemark/forsker-pa-ny-me-medisin-1.12686017

Notodden forsker på ny ME-medisin

Notodden sykehus er som eneste lokalsykehus med i et forskningsprosjekt som skal finne ut om en ny medisin fungerer positivt for norske ME-pasienter.

Notodden sykehus

Notodden sykehus bygget for noen år tilbake opp et utredningstilbud og et lærings- og mestringstilbud ved Notodden sykehus.

FOTO: JØRN ERTSAAS / SYKEHUSET TELEMARK

Ragnar Luraas

Journalist

 Oppdatert 

Artikkelen er mer enn ett år gammel.

Overlege Hanne Thürmer og kollegene hennes på Notodden følger opp 32 av de 152 ME-pasientene i studien, skriver Sykehuset Telemark på sine nettsider.

? Mitt håp er at vi etter hvert finner fram til en god behandling for ME. Dette handler uten tvil om en alvorlig somatisk sykdom, sier Thürmer.

Overlegen anslår at Telemark hvert år får et sted mellom 170 til 240 nye ME-pasienter.

Notodden-prosjekt i rute

Hanne Thürmer

Overlege Hanne Thürmer.

FOTO: RAGNAR LURÅS / NRK

På Notodden har man ansvar for 32 pasienter. Den første dosen av medisinen ble gitt før jul i fjor og planen er at de skal få den samme medisinen seks ganger i løpet av 12 måneder.

 

Halvparten får intravenøst tilført aktiv medisin, mens de resterende får virkningsløs placebomedisin. For å utelukke den såkalte placeboeffekten, vet verken helsepersonell eller pasientene hvem som får aktiv medisin- og hvem som får tilført "juksemedisin".

? Nå har alle fått medisinen fire ganger og innen utgangen av mai skal alle ha fått medisinen seks ganger, konstaterer prosjektsekretær Ann Elin Lonar.

Sykepleieren gjør mye av det praktiske arbeidet i studien. Først i september 2017 kan forskerne begynne å analysere dataene og se hvordan det har gått med pasientene som har fått ekte medisin.

Men tidligst i 2018, kan forskningsresultatene gi svar på om kreftmedisinen virker mot ME/CFS, og om det eventuelt er undergrupper av ME/CFS med ulik effekt.

Har arkiv med 250-ME-pasienter

Thürmer og hennes kolleger bygget for noen år tilbake opp et utredningstilbud og et lærings- og mestringstilbud ved Notodden sykehus. Det førte til at de til slutt satt med en liste over 250-ME-pasienter som var positiv til å bli med i en eventuell framtidig studie.

Det førte til tilbudet om å bli med i den store norske ME-studien som nå følges med interesse også ved amerikanske sykehus.

Thürmer har ingen tro på at sykdommen kan avskrives med psykiske problemer.

? Jeg tror dette er en somatisk sykdom, men vi har ikke tester eller effektiv behandling foreløpig. Derfor tror jeg vi trenger mer forskning og mer kunnskap for å kunne hjelpe disse pasientene. Nettopp det gjør et slikt forskningsprosjekt svært meningsfylt å være med på, sier Hanne Thürmer.

12.09.2017

Sommeren 2017 

Sommeren har vært fin for meg i år siden sykdommen har vært roligere å jeg har kunnet vært mer oppe å blitt med på litt turer med familien i nærmiljøet å en litt lengre tur på ferie på min mors hytte.

Bildet under er vi i Gol på hytta til min mor, å tok oss en liten kafe tur nedi sentrum en dag etter litt hvile på hytta etter kjøreturen bort.

Her har jeg kjøkkentjeneste på hytta men uten hjelpemidler som avlastningstolen min på kjøkkenet blir det mange pauser under oppvasken.

Men mor å kunne bidra litt imens de andre gjør litt ute.

Jeg har også vært heldig å kunne være med mannen min å hunden vår ut i skogen etter sopp to ganger denne høsten. En gang på egne bein å en gang etter sjogsbilvei med doningen min.

Jeg har også kunnet nyte det å ligge i utesofaen vår på verandaen i lysthuset vårt. Istedenfor å ligge inne alene pga sollyset om sommeren å ellers dårlig form. Det gjør virkelig noe med dagen å livet når man greier å delta litt her hjemme igjen, å være oppe når vi har besøk.

Opptrening etter år med alvorlig Me

Våren 2017

Nå har fysioterapeuten min fulgt meg i noen år helt siden jeg bare lå i sengen hele dagen. Jeg begynte med små bevegelser å lett massasje her hjemme første året etter jeg hadde ligget så mye. Så var det litt prøving og feiling med små micro øvelser hjemme. Å etter hvert greide jeg å komme bort i lokalene til fysioterapeuten med rullestolen/ doningen eller bilen min. 

Det tok tid for musklaturen å bygge seg opp igjen til å bli så sterk at jeg kunne sitte oppe uten støtte, Å på slutten av vinteren og våren kunne jeg gå små turer på gode dager med støtte korsett.

Som jeg ble anbefalt å kjøpe meg på apoteket. Faktisk fikk jrg mindre smerter etter de korte turene når jeg brukte korsettet så det er til stor nytte å gjør at jeg greier å gå litt oftere.

17 mai 2017 Hurra

Endelig skulle dagen komme hvor jeg skulle være med å feire litt av Norges nasjonaldag, Det er 3 år siden sist jeg hadde muligheten til å være med ut litt på denne dagen pga. alvorlig ME

Toget her hjemme i bygda vår gikk ikke før halv ett på formiddagen så jeg ville prøve å gjøre meg klar til det å kjøre igjennom bygda i 17 mai tog med min mor.

En fantastisk følelse å ikke ligge igjen alene hjemme denne dagen i år. Det ble til og med en softis med gutta mine på det lokale bakeriet før jeg reiste hjem igjen. 

Les mer i arkivet » September 2018 » Oktober 2017 » September 2017